Blog destinado a esclarecer sobre a Síndrome de West, mostrar que nem sempre é tudo tão nebuloso como achamos quando nos deparamos com um filho com esse diagnóstico. Há sim uma luz no fim do túnel, no meu caso foi um clarão enorme que eu encontrei. Espero sinceramente, que aqui, muito além de histórias e informações, todos encontrem conforto e esperança. West tem cura sim, embora muitos insistam em acreditar e nos fazer acreditar no contrário.
quinta-feira, 4 de fevereiro de 2016
Dias difíceis...do diagnóstico da Síndrome de West ao início do tratamento.
Acho que como toda mãe que recebe um diagnóstico até então desconhecido, recorri à internet para tentar entender essa tal Síndrome de West, nunca li tanta coisa ruim. De início só me apareceu as piores coisas, os piores relatos, de sequelas graves à morte.
Li de tudo que puderem imaginar e quanto mais eu lia mais me desesperava...até que achei um blog super bem construído, o “Vinicius, a cura pela graça Divina”, da querida Vianei Back, foi ali que comecei a ter esperança, a ver que existia sim CURA e parei de me ater com as coisas ruins e me apeguei as boas, nas histórias de sucesso, como a do Pedrinho, um menino lindo, inteligente e muito amado, filho dos também queridos Filipe Carvalho e da Lilian, pessoas iluminadas que nos ajudaram demais, acho que nem eles sabem o quanto. Quase que diariamente o Filipe me mandava mensagens me contando a história do Pedrinho, me mostrando suas vitórias e conquistas e ele sempre me dizia: “Kamilla calma, o Matheus também será curado, creia, não desista, o Pedrinho está aqui para provar que a cura existe” e parecia que ele nos conhecia, sempre que estávamos a ponto de desabar vinha o Filipe com suas palavras amigas, sinceras e confortáveis e nos dava uma injeção de ânimo novamente. Como foi importante para nós ter conhecido essas pessoas.
Matheus teve alta tomando dois medicamentos (valpakine e sabril), mas as crises persistiam, várias ao dia, 30, 40, 60 até 120 ao dia, o que nos consumia dia após dia...Procuramos outra neuropediatra, ela nos disse a mesma coisa que o primeiro, faltou pouco nos dizer: "olha, seu filho é deficiente, aceita que dói menos", uma pessoa seca, grossa que nos deixou ainda piores do que estávamos, pra ela era só mais um paciente, pra mim era meu filho, meu único filho! E eu não aceitava isso, dizia o tempo todo pra Deus: "Senhor, eu confio em Vós, não foi essa a Sua promessa em minha vida, cura, ampara, liberta meu filho".
E foi aí que Deus começou agir na vida do Matheus, no dia 28/10/2015, dia de São Judas Tadeu (o santo das causas impossíveis), eu passei uma mensagem para a Dra Maria das Graças Brasil, neuropediatra, uma das melhores de Goiânia, ela havia sido minha professora de faculdade, contei o que estava acontecendo e implorei para que ela atendesse o Matheus, no mesmo dia à noite, ela me respondeu dizendo que eu poderia levá-lo no outro dia para que ela o visse. Ela nunca tem vaga, sua agenda é sempre lotada, ela nem pega pacientes novos, mas ela iria atender meu filho e mais uma vez agradeci a Deus, pois sabia que o impossível estava acontecendo.
A dra Graça olhou os exames, avaliou o Matheus e nos disse: "Ele não tem paralisia cerebral, a ressonância dele está normal, sem lesão cerebral e eu mais uma vez agradeci a Deus!
Deus seguiu colocando anjos nas nossas vidas e um deles se chama dr Amilson Marçal Ferreira Borges, um amigo, uma pessoa abençoada, cheia do Espírito Santo. Um dia ele me ligou e disse: "Kamilla, não esqueço do Matheus e queria que vocês o levasse em um neuropediatra amigo meu, que confio muito, o dr Raphael Steckelberg" e eu respondi: "Amilsinho, se você confia, eu também confio, vamos lá". Dois dias depois estávamos com o dr Raphael, esse que tem nome de anjo, foi realmente um anjo enviado por Deus para promover a cura do Matheus, através dele meu filho hoje está curado! Eu sempre falo que Deus age através das pessoas e foi isso que aconteceu, Ele tocou o Amilsinho para que chegássemos ao dr Raphael e através dele a vida do Matheus mudaria...
O dr Raphael pediu novos exames, tomografia e EEG (eletroencefalograma), onde foi constatado a Hipsarritmia, que é a bagunça do eletro, característica do West.
Na tomografia não foi constatada lesão cerebral alguma, a tomografia estava normal e neste dia ao sair do consultório do dr Raphael eu entrei no banheiro dali mesmo, ajoelhei e agradeci a Deus por não haver lesão cerebral na cabecinha do Matheus, pois isso faria toda a diferença.
No mesmo dia o dr Raphael começou o tratamento com corticoide, a prednisolona, foram quase 40 dias de tratamento, as primeiras semanas foram muito difíceis, o Matheus ficou muito irritado, nervoso, começou a engordar rápido, tivemos que ter mais cuidado com visitas, não podíamos sair de casa com ele, pois a imunidade abaixou muito.
Até aqui o futuro do Matheus era incerto para nós, o medo, a angústia tomava conta da gente. Ele já estava muito diferente, já não sorria mais, não brincava, não interagia, parou de sentar sozinho, não era mais aquele Matheus alegre e brincalhão de quando tudo começou.
Isso nos consumia, ver nosso filho sofrer nos fazia sofrer muito e assim eu e o Artur passamos a viver a vida do Matheus, viver para o Matheus!
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