Dia 09/12 fez um ano que o Matheus teve sua cura da SW.
Ele
começou a apresentar os espasmos dia 12/10 e no dia 09/12 ele não tinha
mais hipsarritmia no eletro, já sorria novamente, sentava sozinho,
brincava e interagia como se nada nunca tivesse acontecido, foram dias difíceis,
extremamente doloridos, de desespero, mas Deus agiu na vida do meu
Matheus, sim eu acredito que Deus age através das pessoas, Ele cura através dos médicos e medicamentos e foi isto que aconteceu.
Lembro claramente aqueles dias que antecederam o dia 09, dia 07 fizemos o exame, dia 08 era meu aniversário e eu estava com o coração apertado, com muito medo que aquela melhora do Matheus fosse passageira, só uma fase e que as crises voltassem fortes, lembro que minha cunhada Dênia, madrinha do Matheus, me disse assim: "calma, vai dar tudo certo, a cura será seu presente de aniversário" e eu respondi: "Deus te ouça!" e Ele ouviu! No dia 09 estávamos no consultório do dr Raphael recebendo a melhor notícia das nossas vidas: "seu filho está curado, não há mais West". E esse será´pra sempre meu melhor presente de aniversário.
E ao sair do consultório eu ajoelhei e agradeci a Deus por esse milagre na vida do meu filho, confesso que ainda tinha receio de tudo, mas dia após dia Deus foi me mostrando que sua promessa em minha vida estava sendo cumprida, dia após dia o Matheus evoluía mais e mais e a cura era notória.
Hoje o Matheus tem 1 ano e 8 meses e não tem sequela alguma, ele anda
normalmente, fala algumas palavras, entende tuuuudo que falamos, a
comunicação e compreensão dele é perfeita, um verdadeiro milagre, não há
nada, absolutamente nada que lembre que um dia ele teve síndrome de
West.
Dou aqui meu testemunho a fim de que outras mães e famílias
vejam que há sim a cura, acreditem e busquem os tratamentos corretos o
quanto antes, não esperem, não aceitem não como resposta, lutem, a cura
existe e o Matheus é a prova disso.
Confie e entregue sua vida a Deus, Ele pode mudar sua história como mudou a minha.
Ah, ele não toma mais medicamento para SW, estamos há 2 meses sem o Sabril e pena num fuguetinho...eita menino custoso, graças a Deus!
Viva um ano de cura do Matheus!!!!
Blog destinado a esclarecer sobre a Síndrome de West, mostrar que nem sempre é tudo tão nebuloso como achamos quando nos deparamos com um filho com esse diagnóstico. Há sim uma luz no fim do túnel, no meu caso foi um clarão enorme que eu encontrei. Espero sinceramente, que aqui, muito além de histórias e informações, todos encontrem conforto e esperança. West tem cura sim, embora muitos insistam em acreditar e nos fazer acreditar no contrário.
quarta-feira, 14 de dezembro de 2016
quarta-feira, 12 de outubro de 2016
Um ano, exatamente um ano que tudo começou...
Exatamente um ano atrás conhecíamos a pior dor de nossas
vidas, o medo, a incerteza do futuro nos acompanhava dia e noite, foram dias difíceis,
doloridos, de muita angustia. Acho que nunca irei esquecer aquele olhar de
tristeza que via no Matheus a cada crise que ele dava, como se de alguma forma
ele me pedisse ajuda, socorro, e eu praticamente de mãos atadas, sem dar conta
de fazer praticamente nada a não ser o confortar em meus braços, o beijar com o
rosto molhado de lágrimas...
Hoje, olhando pra traz consigo entender um pouco do porque
tudo ter começado naquele 12 de outubro, dia de Nossa Senhora Aparecida, era a forma que Deus havia achado de tentar me
fazer entender que tudo daria certo, que apesar de tudo meu filho estava sendo
amparado por Nossa Senhora, que ela estaria sempre ao lado dele e ao meu lado,
que bastaria que eu tivesse fé e clamasse pela Mãe de Jesus, que ela estaria
ali me confortando e protegendo meu menino com seu Manto Sagrado como eu rogava
à ela. Quantas e quantas vezes eu pedia à Mãe Maria intercessão junto à Jesus,
durante meu desespero, em meio ao meu pranto eu clamava misericórdia à Deus e
pedia à Nossa Senhora para colocar meu filho em seus braços e tirar todo o
sofrimento de sua vida, e sinceramente, pedido de mãe pra Mãe tem poder, ela
ouviu cada clamor meu, enxugou cada lágrima caída de meu rosto, me amparou
quando eu mais precisei!
Ontem, minha amiga Priscila Marçal me mandou um relato de
uma mãe a qual o filho também teve SW, a história dele parece demais com a do
Matheus, várias peregrinações por médicos até achar um que fazia o tratamento
que tinha que ser feito, a cura, só tem um detalhe diferente, o filho dela está
com atraso de desenvolvimento cognitivo que o Matheus por puro milagre não tem,
o Matheus como já disse inúmeras vezes aqui e quem o conhece sabe que é verdade
o que falo, não tem atraso algum cognitivo, ele entende tuuudo, aprende tuuudo
, expressa tudo que quer ou que não quer, sua cognição é completamente preservada,
graças a Deus! O que poderia ser bem diferente, pois cada crise convulsiva pode
lesar, “matar” um pedacinho do cérebro e deixar inúmeras sequelas, sequelas
irreversíveis.
Quando digo que meu filho é perfeito por puro milagre, por
pura misericórdia Divina muitas pessoas duvidam e já achei até quem me criticar
por isso, mas nós sabemos do que estou falando...vivemos esse MILAGRE da CURA
todos os dias em nossa vida!
Então, hoje coloco em oração todas as pessoas que foram
responsáveis por esse milagre, começando lá pelo dr Amilson Marçal ( o nosso
amigo Amilsinho), passando pelo dr Raphael Steckelberg, dra Graça Brasil, tia
Iraci Cabral, Alessandra e tia Nilza (que
era a quem eu recorria a cada momento de dor pedindo pra rezarem pelo Matheus),
meus irmãos, cunhadas, cunhado, sobrinhos que foram muito importantes naquele
momento e sempre serão, meus sogros, que mesmo de longe sempre se faziam
presentes em oração e carinho, meus pais, ah meus pais, nem sei como explicar a
fortaleza que foram pra mim o Artur, minha mãe parou sua vida para viver a do
Matheus junto comigo e o Artur, como somos gratos à ela por tudo, sempre! E
principalmente o Artur, meu esposo, meu amigo, meu companheiro pra tudo, aquele
que sempre comprou cada loucura minha na busca de médicos e tratamentos para o
Matheus, que nunca, nunca reclamou de nada, não importava quantas vezes tínhamos
que ir à Goiânia na semana ou quanto tivesse que pagar em consultas ou exames,
ou quantas noites ficássemos sem dormir, nunca escutei um murmúrio de
reclamação de sua boca, ele sempre estava pronto pra tudo. Agradeço à Deus pelo
pai dedicado e amoroso, pelo marido maravilhoso que Ele preparou pra mim e para
o Matheus. Meu bem, não é à toa que seu menino é louco por você como é, nós te
amamos!
Não quero ser injusta com ninguém, sei bem de cada pessoa
que rezou, orou, pediu, intercedeu pelo meu filho, lembro de cada rosto, que me
abraçou, me confortou, que fez campanha, novenas, promessas pelo Matheus, cada
olhar de solidariedade que recebi durante aqueles longos e dolorosos 52 dias.
Não vou citar nome por nome porque poderia esquecer alguém, deixar passar e
magoar pessoas, mas repito que sei de cada um e deixo aqui meu muito obrigada! Graças à vocês
também, meu filho hoje está como está: curado!
E neste dia de Nossa Senhora Aparecida rogo à Ela vida e saúde
à todos que fizeram parte do nosso milagre, entrego de coração cada pessoa que
rezou, orou pelo meu filho, sintam minha gratidão por vocês, dinheiro algum
poderia pagar o que fizeram por minha família, assim estarão sempre em minhas
orações.
“Peça com fé à Mãe, que o Filho atende”.
quinta-feira, 6 de outubro de 2016
Bye bye SABRIL
Ontem foi dia de peregrinação por médicos, primeiro ao ortopedista, pois o Matheus está com o pezinho muito torto, o famoso "pé chato", observamos isso quando ele ainda estava andando com apoio, mas agora que ele está andando sozinho parece que piorou muito, mas só parece, o médico ontem nos disse que isso é genético e que com o tempo irá desaparecer, voltar sozinho, que não há nada neurológico na marcha dele, que não tem nada haver com a síndrome que ele teve, graças a Deus!
Depois fomos ao neuro, o dr Raphael, ele havia pedido um eletroencefalogama para ver se estava tudo bem, se poderia seguir retirando o medicamento Sabril. Fizemos o eletro na semana passada e ontem levamos ao consultório. O dr Raphael olhou com cuidado o exame e nos disse que está completamente normal, que não há nada ali que evidencie epilepsia ou crises de qualquer natureza, que assim poderíamos retirar por completo o Sabril, que é o medicamento específico para crises da síndrome de West. O Matheus estava tomando um comprimido ao dia, meio de manhã e meio à noite, que agora irá passar para meio ao dia, 1\4 de manhã e 1\4 à noite e daqui duas semanas é para retirar completamente. E mais uma vez o medo me consumiu, a cada diminuição de dose meu coração aperta, confesso que tenho medo, mas aí o dr Raphael me disse: "Kamilla, ele está com doses tão baixas de medicamento que praticamente não estava fazendo efeito algum". E eu confio muito no que ele me fala, em sua conduta, então fui me acalmando e agradecendo à Deus por meu filho estar tão bem que não precisa mais daquele remédio.
O dr avaliou o Matheus e nos disse que ele está ótimo, que ele não considera nada de atraso no Matheus, nem a fala, mas eu como fono pedi o encaminhamento para a fono (isso mesmo meu filho irá fazer terapia com outra fono, não comigo, pois dele eu não sou fono, sou mãe, assim eu o levarei para outra colega intervir por mim) e ele sorriu e me disse que ele não está com atraso de aquisição de fala, pois ele fala algumas palavras, mas eu louca como sou, não concordo muito, acho que quanto antes estimular, melhor!
E quanto a marcha, o Matheus agora "desandou" a andar de verdade, não para mais quieto, está andando pra todo lado, se achando independente. De uns dois dias pra cá ele resolveu a tentar correr, agora sim, haja tombo!
Eu o tenho colocado pra dormir em um colchão no chão no quarto dele, pois ele não quer saber mais do berço e a caminha dele eu tenho medo de deixá-lo dormir lá e ele cair, então colocamos um colchão de casal no chão e ele dorme lá. Essa noite acordei com ele me chamando, quando saí do meu quarto ele já estava no corredor "fugindo" do quarto dele para o meu quarto, achei isso o máximo, ele acordar e saber que a mamãe e o papai estavam no quarto ao lado. A cognição dele está cada dia melhor, ele entende tudo que falamos pra ele, aprende tudo que ensinamos e até o que não ensinamos...
Enfim, meu precioso está cada dia melhor, mais esperto, custoso, inteligente, com a graça de Deus!
A Helena, minha boneca lá de Uberaba, que tem West, filha da minha querida amiga Mariana operou seu lindo coraçãozinho mais uma vez, ela ainda segue internada em SP, mas logo logo estará de volta pra casa com um coração zerinho e pronta pra se livrar também da síndrome de West assim como o Matheus. Mari, minha amiga, acho que conheço poucas pessoas tão lindas e dedicadas como você, como eu me orgulho de fazer parte da vida de vocês mesmo de longe, como sua força me alegra, seu amor por seu Raio de Sol é o que a faz forte e guerreira. Força minha amiga, muita fé, Deus está preparando seu milagre assim como fez o meu, eu creio!
Peço que rezem pela Helena, peçam por ela, por sua completa recuperação, somos prova viva que a oração rompe barreiras, atravessa dimensões e promove a cura!
Termino esse post dizendo que Deus mais uma vez nos mostrou o quanto nos ama, mesmo em meio a tantas dores como tem sido esses últimos dias (meu sogro faleceu depois de longos dias na UTI) e tem sido dias dias difíceis, de dor, saudades, Deus vem e faz um afago em nossa alma firmando o milagre do Matheus em nossa vida. Por isso ainda afirmo que somos muito amados por Deus que livrou meu filho da morte, da dor, assim como também livrou meu sogro do sofrimento. Assim agradeço a Deus por tudo, obrigada Senhor!
Depois fomos ao neuro, o dr Raphael, ele havia pedido um eletroencefalogama para ver se estava tudo bem, se poderia seguir retirando o medicamento Sabril. Fizemos o eletro na semana passada e ontem levamos ao consultório. O dr Raphael olhou com cuidado o exame e nos disse que está completamente normal, que não há nada ali que evidencie epilepsia ou crises de qualquer natureza, que assim poderíamos retirar por completo o Sabril, que é o medicamento específico para crises da síndrome de West. O Matheus estava tomando um comprimido ao dia, meio de manhã e meio à noite, que agora irá passar para meio ao dia, 1\4 de manhã e 1\4 à noite e daqui duas semanas é para retirar completamente. E mais uma vez o medo me consumiu, a cada diminuição de dose meu coração aperta, confesso que tenho medo, mas aí o dr Raphael me disse: "Kamilla, ele está com doses tão baixas de medicamento que praticamente não estava fazendo efeito algum". E eu confio muito no que ele me fala, em sua conduta, então fui me acalmando e agradecendo à Deus por meu filho estar tão bem que não precisa mais daquele remédio.
O dr avaliou o Matheus e nos disse que ele está ótimo, que ele não considera nada de atraso no Matheus, nem a fala, mas eu como fono pedi o encaminhamento para a fono (isso mesmo meu filho irá fazer terapia com outra fono, não comigo, pois dele eu não sou fono, sou mãe, assim eu o levarei para outra colega intervir por mim) e ele sorriu e me disse que ele não está com atraso de aquisição de fala, pois ele fala algumas palavras, mas eu louca como sou, não concordo muito, acho que quanto antes estimular, melhor!
E quanto a marcha, o Matheus agora "desandou" a andar de verdade, não para mais quieto, está andando pra todo lado, se achando independente. De uns dois dias pra cá ele resolveu a tentar correr, agora sim, haja tombo!
Eu o tenho colocado pra dormir em um colchão no chão no quarto dele, pois ele não quer saber mais do berço e a caminha dele eu tenho medo de deixá-lo dormir lá e ele cair, então colocamos um colchão de casal no chão e ele dorme lá. Essa noite acordei com ele me chamando, quando saí do meu quarto ele já estava no corredor "fugindo" do quarto dele para o meu quarto, achei isso o máximo, ele acordar e saber que a mamãe e o papai estavam no quarto ao lado. A cognição dele está cada dia melhor, ele entende tudo que falamos pra ele, aprende tudo que ensinamos e até o que não ensinamos...
Enfim, meu precioso está cada dia melhor, mais esperto, custoso, inteligente, com a graça de Deus!
A Helena, minha boneca lá de Uberaba, que tem West, filha da minha querida amiga Mariana operou seu lindo coraçãozinho mais uma vez, ela ainda segue internada em SP, mas logo logo estará de volta pra casa com um coração zerinho e pronta pra se livrar também da síndrome de West assim como o Matheus. Mari, minha amiga, acho que conheço poucas pessoas tão lindas e dedicadas como você, como eu me orgulho de fazer parte da vida de vocês mesmo de longe, como sua força me alegra, seu amor por seu Raio de Sol é o que a faz forte e guerreira. Força minha amiga, muita fé, Deus está preparando seu milagre assim como fez o meu, eu creio!
Peço que rezem pela Helena, peçam por ela, por sua completa recuperação, somos prova viva que a oração rompe barreiras, atravessa dimensões e promove a cura!
Termino esse post dizendo que Deus mais uma vez nos mostrou o quanto nos ama, mesmo em meio a tantas dores como tem sido esses últimos dias (meu sogro faleceu depois de longos dias na UTI) e tem sido dias dias difíceis, de dor, saudades, Deus vem e faz um afago em nossa alma firmando o milagre do Matheus em nossa vida. Por isso ainda afirmo que somos muito amados por Deus que livrou meu filho da morte, da dor, assim como também livrou meu sogro do sofrimento. Assim agradeço a Deus por tudo, obrigada Senhor!
terça-feira, 30 de agosto de 2016
Matheus está andando!!!!!
Então ele lhe disse: "Filha, a sua fé a curou! Vá em paz e fique livre do seu sofrimento".
Marcos 5:34
Começo este post dizendo que nunca, nunca mesmo duvidei da cura do meu filho, mas as "provas" que estamos tendo estes dias é como se Deus gritasse Seu amor por meu filho.
Como disse ontem para a Elen, mãe do pequeno Adrian, que também teve West e ainda está na luta diária pela cura e passando por todas as dores que passei, que de uns dias pra cá o Matheus está tendo uma evolução gigante, nem sei como explicar, ele está aprendendo tudo muito rápido, tudo ao mesmo tempo, como se quisesse recuperar o tempo perdido de uma só vez...e cada dia é uma descoberta nova, uma conquista nova, uma superação ainda maior.
Na sexta, dia 26, ele começou a dar os primeiros passinhos sozinho, do nada, de uma hora para outra ele começou a soltar as mãozinhas e andar sozinho, meio desequilibrado, ainda com medo, mas sempre tentando de novo e de novo... Ontem ele estava todo serelepe, andando muito, graças ao papai Artur que com toda paciência e persistência do mundo o estimula o tempo todo e é incrível a confiança que ele tem no pai, se o Artur estiver junto ele vai embora, acho lindo essa relação de amor e confiança que eles estão construindo a cada dia e fortalecendo no dia a dia. Como aqueles dois se amam!
Lógico que o Matheus ainda está com um pouco de medo, ou melhor muito medo, mas sei que isso é normal e logo logo irá passar, mas o importante é que está andando, graças a Deus!
Agora é tomar ainda mais cuidado com os tombos, as quedas o faz ficar com ainda mais medo, mas ele é guerreiro e esses tombinhos normais de toda criança não o fará desistir, tenho certeza!
E o tanto que ele está se achando independente, tá achando que pode tudo, já estava mexendo em tudo, agora então..se ele quer algo, se há interesse ele anda e vai, tô lascada!
Então é isso, meu precioso, meu anjinho dourado, meu abençoado, meu perereco está "dandando" e são os passinhos mais lindos que já vi!
"Deus é bom o tempo todo. O tempo todo Deus é bom!"
quarta-feira, 24 de agosto de 2016
Um foguetinho chamado Matheus.
Jesus respondeu: "Mulher, grande é a sua fé! Seja
conforme você deseja". E, naquele mesmo instante, a sua filha foi curada.
Mateus 15:28
Mateus 15:28
Há algumas semanas diminuímos mais um pouquinho da dose do
medicamento Sabril e junto veio o medo de que o Matheus sentisse alguma coisa,
mas graças a Deus nada foi notado, pelo contrário, acho que ele ficou mais
alerta e esperto, coincidência ou não, mas de lá pra cá ele está um
foguetinho... não para quieto de jeito nenhum, está subindo em tudo que possam
imaginar, se “der pé” ele sobe mesmo e numa facilidade enorme.
Ele só pode estar fazendo testes cardíacos em nós, toda hora
um grita com ele, é piscar e lá está o Matheus em cima da cadeira, da mesa, do
sofá, dos pilares, escalando a grade da casa do meu pai, dentro do
pula-pula...Jesus, quase morro do coração! Mas ao mesmo tempo agradeço a Deus
por tudo isso!
Semana passada ele levou seu primeiro tombo do sofá, ele
sobe de uma vez e fica em pé fazendo graça, aí se joga e em uma dessas
brincadeiras caiu de testa no chão, ficou com um galo enorme e roxo na testa.
Agora me pergunta se ele quietou depois disso??? Ah tá, que nada, tá lá
“tocando no 12”, fazendo todas as artes imagináveis.
Como diz meu pai : “o Matheus entende tudo, nem podemos
ficar contando as artes dele que o povo nem acredita, acha que é mentira”, mas
ele está cada dia nos mostrando que entende tudo que falamos, todos os comandos
que damos pra ele, como por exemplo: “Matheus, espera, o papai foi pentear o
cabelo”, ele olha e faz o movimento de pentear passando a mãozinha no cabelo.
Ele pega o celular, passa o dedinho e coloca na orelha e “começa a falar”, ele
acorda cedo, mama, desce do sofá, pega na nossa mão e começa “vamo vamo vamo”
apontando para a porta chamando para ir na casa do vovô, ninguém pode falar
“vamos embora” perto dele, ele dá os braços, faz tchau e joga beijo para quem
fica, ele adora brincar com minha
aliança ou aparadores, ele pega e coloca no dedinho, segunda-feira ele estava
com a aliança no dedo e a jogou entre o sofá e a parede, eu não peguei, passado
muito tempo eu disse a ele: “ Matheus, cadê o anel da mamãe? Vai lá pegar o
anel onde você jogou.” Ele me olhou, olhou no meu dedo e foi direitinho onde
ele havia jogado tentando pegar e por aí vai...Ele entende tuuuudo que falamos
e expressa do jeito dele. Ele termina de mamar, desce do sofá e leva a
mamadeira até a pia e pede que a coloquemos em cima da pia. Pega o pente e
tenta pentear o cabelo, passar hidratante nas perninhas, passar perfume no pescoço...
tudo ele sabe para quê serve.
Assim, tudo isso me faz acreditar que realmente o Milagre
está feito por completo na vida do meu filho.
E o andar, como está? Não está! Ele só quer saber de ficar
em pé, andar de mão dada com a gente, só pega em uma mão e é ele quem segura em
nossa mão, não somos nós quem seguramos ele não, de repente ele solta, fica
sozinho um tempão e depois segura novamente. Não quer saber de brincar sentado
de jeito nenhum, está cada dia ficando mais “só só”, porém ainda tem muito
medo, quando ele percebe que está sozinho ele senta, mas sei que hoje ele está
mais perto que ontem e logo logo ele irá matar a mamãe do coração.
Certa vez a dra Maria das Graças me disse que quando retirássemos
os medicamentos do Matheus ele daria um “bum” no desenvolvimento, mas nunca
achei que seria tão significativo...tuuudo melhorou, sua atenção, seu
raciocínio, seu aprendizado, até seu apetite, pensa num menino bom pra comer,
come de tudo e pede tudo que estamos comendo, eu brinco que ele parece “triturador”
e olha que ele passou um bom tempo sem aceitar comida, só queria leite, só
mamava, dar uma fruta pra ele era um sacrifício, mas até isso passou. Agora
fico pensando quando terminarmos de retirar o restante dos medicamentos que
está previsto para outubro.
Esses dias o Matheus estava fazendo arte lá na casa do meu pai e o Artur bravo disse: "Matheus, para de rolo, não é pra mexer aí, se não o papai vai te bater" e eu disse à ele: "Meu bem, ele está fazendo tudo que eu pedi a Deus para que ele fizesse, bagunças como outra criança qualquer, eu rezei tanto pra que ele fizesse isso tudo e agora você quer bater nele por causa disso" e então o Artur sorriu e concordou. O Matheus está do jeitinho que eu roguei a Deus, um foguetinho esperto e custoso, muito custoso, graças a Deus!
segunda-feira, 18 de julho de 2016
Cada dia tenho mais convicção no milagre...
Semana passada foi uma semana cheia, o Matheus tinha consulta marcada com o neuro e com o ortopedista, fora a bronquite que nos fez "passear" pelo consultório do pediatra algumas vezes.
Na consulta com o neuro, o dr Raphael, foi tudo bem, graças a Deus o Matheus está ótimo, ele o examinou, avaliou direitinho e mais uma vez nos disse que não vê sequelas no Matheus. Que ele não está com atraso de desenvolvimento como pensávamos e que como muitas pessoas insistem em dizer, que ele tem até um ano e meio para andar e até dois anos para falar( mandou eu parar de olhar como fono e olhar como mãe), se até lá ele não fizer nada disso começamos a falar de atrasos. Ele fala algumas palavras, mamã(mamãe), amu(vamos), bé(se referindo a vaca, cavalo), grita e solta vários sons para chamar as pessoas ou demonstrar o que ele quer, está andando com apoio, segurando nos móveis, em uma mão só, empurrando cadeiras.. que isso tudo está dentro do esperado para ele. O dr Raphael diminuiu mais um pouco o medicamento Sabril e em outubro retiramos o restante, se Deus quiser!
Na sexta levamos o Matheus no ortopedista, ele está pisando torto, como pezinho para dentro, o médico nos disse que é "pé chato", hereditário, que isso deverá desaparecer ao longo da infância e que isso não o atrapalhará a andar. Quando o médico acabou de falar e eu disse a ele: " doutor, agora vou te contar a história do Matheus" e comecei a falar, resumi rapidamente tudo que havia acontecido. Ele olhou no Matheus, me olhou e disse: "não, ele não tem West, West não tem cura, se ele teve West e está curado ele é o primeiro caso que vejo falar, a criança com West não é assim, eu tenho um sobrinho com West e ele não sustenta o pescoço, para colocá-lo em uma cadeira de rodas é preciso amarrá-lo. Ele tem convulsões todos os dias, toma oito anti convulsivantes, ele usa fraldas, não tem controle de nada, definitivamente, se o Matheus teve alguma coisa não foi West!". Eu e o Artur sorrimos, o Artur disse que era sim, que tínhamos os exames, mostrou a ele a comparação dos eletros em uma foto no celular, eu disse que o dr Raphael e a dra Graça haviam me dito que ainda muita gente duvidaria deste diagnóstico e o médico completou: "se você está me dizendo que a dra Maria das Graças Brasil fez o diagnóstico de West eu vou ter que acreditar, pois ela é a neuro do meu sobrinho e é umas pessoas que mais entende de West que eu conheço, mas eu ainda fico achando que pode ter sido outra coisa..."
Aí ele nos disse que o Matheus está ótimo, que se eu não tivesse contado a história ele nunca iria suspeitar. Que o pé do Matheus não tem nada neurológico, que é somente algo hereditário, para continuarmos estimulando muito que ele diria que em pouco tempo o Matheus estará andando, que é para "largarmos a mão do Matheus", deixar ele no chão, se virar, pois ele está dependente do nosso apoio para andar,
Eu e o Artur saímos daquela consulta com o coração cheio de gratidão à Deus pelo milagre que Ele nos permite viver a cada dia, pois a todo momento temos mais certeza e provações que nosso filho realmente é um um MILAGRE! E eu agradeço à Deus a todo momento por isso, a cada nova descoberta do Matheus, cada gracinha que ele faz, tudo, tudo eu agradeço à Deus!
A dúvida e desconfiança daquele médico, que é referência em ortopedia em Goiás só me faz ainda mais forte e fiel ao amor de Deus, eu acho o máximo quando as pessoas duvidam do diagnóstico que o Matheus teve, principalmente médicos e profissionais que estão habituados com esse tipo de diagnóstico, pois isso fortalece o milagre que vivemos!
E logo logo o nosso Matheus estará sem medicamento e como todos dizem, aí sim veremos o salto de desenvolvimento, que venha outubro logo!
Na consulta com o neuro, o dr Raphael, foi tudo bem, graças a Deus o Matheus está ótimo, ele o examinou, avaliou direitinho e mais uma vez nos disse que não vê sequelas no Matheus. Que ele não está com atraso de desenvolvimento como pensávamos e que como muitas pessoas insistem em dizer, que ele tem até um ano e meio para andar e até dois anos para falar( mandou eu parar de olhar como fono e olhar como mãe), se até lá ele não fizer nada disso começamos a falar de atrasos. Ele fala algumas palavras, mamã(mamãe), amu(vamos), bé(se referindo a vaca, cavalo), grita e solta vários sons para chamar as pessoas ou demonstrar o que ele quer, está andando com apoio, segurando nos móveis, em uma mão só, empurrando cadeiras.. que isso tudo está dentro do esperado para ele. O dr Raphael diminuiu mais um pouco o medicamento Sabril e em outubro retiramos o restante, se Deus quiser!
Na sexta levamos o Matheus no ortopedista, ele está pisando torto, como pezinho para dentro, o médico nos disse que é "pé chato", hereditário, que isso deverá desaparecer ao longo da infância e que isso não o atrapalhará a andar. Quando o médico acabou de falar e eu disse a ele: " doutor, agora vou te contar a história do Matheus" e comecei a falar, resumi rapidamente tudo que havia acontecido. Ele olhou no Matheus, me olhou e disse: "não, ele não tem West, West não tem cura, se ele teve West e está curado ele é o primeiro caso que vejo falar, a criança com West não é assim, eu tenho um sobrinho com West e ele não sustenta o pescoço, para colocá-lo em uma cadeira de rodas é preciso amarrá-lo. Ele tem convulsões todos os dias, toma oito anti convulsivantes, ele usa fraldas, não tem controle de nada, definitivamente, se o Matheus teve alguma coisa não foi West!". Eu e o Artur sorrimos, o Artur disse que era sim, que tínhamos os exames, mostrou a ele a comparação dos eletros em uma foto no celular, eu disse que o dr Raphael e a dra Graça haviam me dito que ainda muita gente duvidaria deste diagnóstico e o médico completou: "se você está me dizendo que a dra Maria das Graças Brasil fez o diagnóstico de West eu vou ter que acreditar, pois ela é a neuro do meu sobrinho e é umas pessoas que mais entende de West que eu conheço, mas eu ainda fico achando que pode ter sido outra coisa..."
Aí ele nos disse que o Matheus está ótimo, que se eu não tivesse contado a história ele nunca iria suspeitar. Que o pé do Matheus não tem nada neurológico, que é somente algo hereditário, para continuarmos estimulando muito que ele diria que em pouco tempo o Matheus estará andando, que é para "largarmos a mão do Matheus", deixar ele no chão, se virar, pois ele está dependente do nosso apoio para andar,
Eu e o Artur saímos daquela consulta com o coração cheio de gratidão à Deus pelo milagre que Ele nos permite viver a cada dia, pois a todo momento temos mais certeza e provações que nosso filho realmente é um um MILAGRE! E eu agradeço à Deus a todo momento por isso, a cada nova descoberta do Matheus, cada gracinha que ele faz, tudo, tudo eu agradeço à Deus!
A dúvida e desconfiança daquele médico, que é referência em ortopedia em Goiás só me faz ainda mais forte e fiel ao amor de Deus, eu acho o máximo quando as pessoas duvidam do diagnóstico que o Matheus teve, principalmente médicos e profissionais que estão habituados com esse tipo de diagnóstico, pois isso fortalece o milagre que vivemos!
E logo logo o nosso Matheus estará sem medicamento e como todos dizem, aí sim veremos o salto de desenvolvimento, que venha outubro logo!
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