Semana passada foi uma semana cheia, o Matheus tinha consulta marcada com o neuro e com o ortopedista, fora a bronquite que nos fez "passear" pelo consultório do pediatra algumas vezes.
Na consulta com o neuro, o dr Raphael, foi tudo bem, graças a Deus o Matheus está ótimo, ele o examinou, avaliou direitinho e mais uma vez nos disse que não vê sequelas no Matheus. Que ele não está com atraso de desenvolvimento como pensávamos e que como muitas pessoas insistem em dizer, que ele tem até um ano e meio para andar e até dois anos para falar( mandou eu parar de olhar como fono e olhar como mãe), se até lá ele não fizer nada disso começamos a falar de atrasos. Ele fala algumas palavras, mamã(mamãe), amu(vamos), bé(se referindo a vaca, cavalo), grita e solta vários sons para chamar as pessoas ou demonstrar o que ele quer, está andando com apoio, segurando nos móveis, em uma mão só, empurrando cadeiras.. que isso tudo está dentro do esperado para ele. O dr Raphael diminuiu mais um pouco o medicamento Sabril e em outubro retiramos o restante, se Deus quiser!
Na sexta levamos o Matheus no ortopedista, ele está pisando torto, como pezinho para dentro, o médico nos disse que é "pé chato", hereditário, que isso deverá desaparecer ao longo da infância e que isso não o atrapalhará a andar. Quando o médico acabou de falar e eu disse a ele: " doutor, agora vou te contar a história do Matheus" e comecei a falar, resumi rapidamente tudo que havia acontecido. Ele olhou no Matheus, me olhou e disse: "não, ele não tem West, West não tem cura, se ele teve West e está curado ele é o primeiro caso que vejo falar, a criança com West não é assim, eu tenho um sobrinho com West e ele não sustenta o pescoço, para colocá-lo em uma cadeira de rodas é preciso amarrá-lo. Ele tem convulsões todos os dias, toma oito anti convulsivantes, ele usa fraldas, não tem controle de nada, definitivamente, se o Matheus teve alguma coisa não foi West!". Eu e o Artur sorrimos, o Artur disse que era sim, que tínhamos os exames, mostrou a ele a comparação dos eletros em uma foto no celular, eu disse que o dr Raphael e a dra Graça haviam me dito que ainda muita gente duvidaria deste diagnóstico e o médico completou: "se você está me dizendo que a dra Maria das Graças Brasil fez o diagnóstico de West eu vou ter que acreditar, pois ela é a neuro do meu sobrinho e é umas pessoas que mais entende de West que eu conheço, mas eu ainda fico achando que pode ter sido outra coisa..."
Aí ele nos disse que o Matheus está ótimo, que se eu não tivesse contado a história ele nunca iria suspeitar. Que o pé do Matheus não tem nada neurológico, que é somente algo hereditário, para continuarmos estimulando muito que ele diria que em pouco tempo o Matheus estará andando, que é para "largarmos a mão do Matheus", deixar ele no chão, se virar, pois ele está dependente do nosso apoio para andar,
Eu e o Artur saímos daquela consulta com o coração cheio de gratidão à Deus pelo milagre que Ele nos permite viver a cada dia, pois a todo momento temos mais certeza e provações que nosso filho realmente é um um MILAGRE! E eu agradeço à Deus a todo momento por isso, a cada nova descoberta do Matheus, cada gracinha que ele faz, tudo, tudo eu agradeço à Deus!
A dúvida e desconfiança daquele médico, que é referência em ortopedia em Goiás só me faz ainda mais forte e fiel ao amor de Deus, eu acho o máximo quando as pessoas duvidam do diagnóstico que o Matheus teve, principalmente médicos e profissionais que estão habituados com esse tipo de diagnóstico, pois isso fortalece o milagre que vivemos!
E logo logo o nosso Matheus estará sem medicamento e como todos dizem, aí sim veremos o salto de desenvolvimento, que venha outubro logo!
Blog destinado a esclarecer sobre a Síndrome de West, mostrar que nem sempre é tudo tão nebuloso como achamos quando nos deparamos com um filho com esse diagnóstico. Há sim uma luz no fim do túnel, no meu caso foi um clarão enorme que eu encontrei. Espero sinceramente, que aqui, muito além de histórias e informações, todos encontrem conforto e esperança. West tem cura sim, embora muitos insistam em acreditar e nos fazer acreditar no contrário.
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