Ontem foi dia de peregrinação por médicos, primeiro ao ortopedista, pois o Matheus está com o pezinho muito torto, o famoso "pé chato", observamos isso quando ele ainda estava andando com apoio, mas agora que ele está andando sozinho parece que piorou muito, mas só parece, o médico ontem nos disse que isso é genético e que com o tempo irá desaparecer, voltar sozinho, que não há nada neurológico na marcha dele, que não tem nada haver com a síndrome que ele teve, graças a Deus!
Depois fomos ao neuro, o dr Raphael, ele havia pedido um eletroencefalogama para ver se estava tudo bem, se poderia seguir retirando o medicamento Sabril. Fizemos o eletro na semana passada e ontem levamos ao consultório. O dr Raphael olhou com cuidado o exame e nos disse que está completamente normal, que não há nada ali que evidencie epilepsia ou crises de qualquer natureza, que assim poderíamos retirar por completo o Sabril, que é o medicamento específico para crises da síndrome de West. O Matheus estava tomando um comprimido ao dia, meio de manhã e meio à noite, que agora irá passar para meio ao dia, 1\4 de manhã e 1\4 à noite e daqui duas semanas é para retirar completamente. E mais uma vez o medo me consumiu, a cada diminuição de dose meu coração aperta, confesso que tenho medo, mas aí o dr Raphael me disse: "Kamilla, ele está com doses tão baixas de medicamento que praticamente não estava fazendo efeito algum". E eu confio muito no que ele me fala, em sua conduta, então fui me acalmando e agradecendo à Deus por meu filho estar tão bem que não precisa mais daquele remédio.
O dr avaliou o Matheus e nos disse que ele está ótimo, que ele não considera nada de atraso no Matheus, nem a fala, mas eu como fono pedi o encaminhamento para a fono (isso mesmo meu filho irá fazer terapia com outra fono, não comigo, pois dele eu não sou fono, sou mãe, assim eu o levarei para outra colega intervir por mim) e ele sorriu e me disse que ele não está com atraso de aquisição de fala, pois ele fala algumas palavras, mas eu louca como sou, não concordo muito, acho que quanto antes estimular, melhor!
E quanto a marcha, o Matheus agora "desandou" a andar de verdade, não para mais quieto, está andando pra todo lado, se achando independente. De uns dois dias pra cá ele resolveu a tentar correr, agora sim, haja tombo!
Eu o tenho colocado pra dormir em um colchão no chão no quarto dele, pois ele não quer saber mais do berço e a caminha dele eu tenho medo de deixá-lo dormir lá e ele cair, então colocamos um colchão de casal no chão e ele dorme lá. Essa noite acordei com ele me chamando, quando saí do meu quarto ele já estava no corredor "fugindo" do quarto dele para o meu quarto, achei isso o máximo, ele acordar e saber que a mamãe e o papai estavam no quarto ao lado. A cognição dele está cada dia melhor, ele entende tudo que falamos pra ele, aprende tudo que ensinamos e até o que não ensinamos...
Enfim, meu precioso está cada dia melhor, mais esperto, custoso, inteligente, com a graça de Deus!
A Helena, minha boneca lá de Uberaba, que tem West, filha da minha querida amiga Mariana operou seu lindo coraçãozinho mais uma vez, ela ainda segue internada em SP, mas logo logo estará de volta pra casa com um coração zerinho e pronta pra se livrar também da síndrome de West assim como o Matheus. Mari, minha amiga, acho que conheço poucas pessoas tão lindas e dedicadas como você, como eu me orgulho de fazer parte da vida de vocês mesmo de longe, como sua força me alegra, seu amor por seu Raio de Sol é o que a faz forte e guerreira. Força minha amiga, muita fé, Deus está preparando seu milagre assim como fez o meu, eu creio!
Peço que rezem pela Helena, peçam por ela, por sua completa recuperação, somos prova viva que a oração rompe barreiras, atravessa dimensões e promove a cura!
Termino esse post dizendo que Deus mais uma vez nos mostrou o quanto nos ama, mesmo em meio a tantas dores como tem sido esses últimos dias (meu sogro faleceu depois de longos dias na UTI) e tem sido dias dias difíceis, de dor, saudades, Deus vem e faz um afago em nossa alma firmando o milagre do Matheus em nossa vida. Por isso ainda afirmo que somos muito amados por Deus que livrou meu filho da morte, da dor, assim como também livrou meu sogro do sofrimento. Assim agradeço a Deus por tudo, obrigada Senhor!
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