Então, desde que começamos o desmame do Sabril e a fisioterapia tenho visto grandes evoluções no desenvolvimento do Matheus. Ele está mais ativo, mais independente, mais custoso, mais esperto.
Ele já está levantando em tudo, nos móveis, nas portas, nas paredes, em tudo! Está andando de lado, segurando nas coisas, soltando as mãozinhas e passando de um móvel para outro, enfim, está cada dia melhor!
Muitas vezes me pego chorando sozinha e agradecendo à Deus por isso, por tudo! Semana passada eu estava com ele sentada no chão, brincando e tinha uma piranha de cabelo minha no chão, ele pegou a piranha, abaixou minha cabeça e ficou tentando colocar o prendedor no meu cabelo, depois ele pegou meu celular e levou no rosto, colocou na orelha e ficou "falando": ham ham ham. Eu quase morri, chorei e agradeci à Deus por meu filho!
No domingo, o Artur estava saindo e eu falei pro Matheus: "meu filho, vamos passear com o papai?" Ele me olhou, veio até mim, me deu os braços e apontou para a porta e para a camionete, ficou se jogando e resmungando, eu olhei para o Artur e nós dois sorrimos. Eu falei: "Meu bem, eu não acredito que ele entendeu o que eu falei", o Artur respondeu: "pois ele entendeu!"
Ele conhece quando estamos indo para a casa dos meus pais, eu chego na esquina e ele já olha pra lá e começa a chamar o vovô, chora todas as vezes que o meu pai vai para o quintal e não o leva (ele adora ver as galinhas), chora quando meu sobrinho Pedro Augusto sai de perto dele e não o leva, ele chega na casa do meu pai já chamando o Totó, seu cachorrinho, ele o chama com a mãozinha...
Assim, no dia a dia ele está nos mostrando o quanto está bem, evoluindo, entendendo as coisas e se expressando cada dia melhor.
Tá fazendo birra quando quer alguma coisa, ou quando não quer, fazendo manha o tempo todo...resumindo, uma criança "normal", longe daquele Matheus apático, triste, sem expressão que vimos durante o West.
Aos poucos, no tempo dele, ele tem ganho tudo que ficou um tempo perdido, ele tem passado por todas as fases de desenvolvimento motor, intelectual e de linguagem que a criança passa. E ver isso, saber disso, me deixa cada dia mais grata ao Pai pelo milagre que vivemos todos os dias!
As fisioterapias continuam, duas vezes na semana, e a fisio semana passada me perguntou se eu percebia o quanto o Matheus melhorou, evoluiu e eu disse que via, mas que achava tão lento e ela me disse: "Kamilla, ele ganhou tudo rápido demais, ele chegou aqui há quase três meses todo molinho, hoje ele está quase andando, olha que isso vai acontecer logo!" E eu sorri e agradeci a ela e a Deus por isso!
Semana passada o levamos na gastro por causa do refluxo, ela não conhecia o Matheus, quando comecei a falar pra ela o porque estávamos ali, que ele teve Síndrome de West, ela parou de escrever, levantou a cabeça, olhou para o Matheus nos braço do Artur e me disse: "o que? SW? Onde? Quando? Ele não tem SW, nunca!" E nós sorrimos e eu concluí: "não dra, ele não tem, ele já teve, hoje ele está curado!" Ela sorriu e me disse: "é muito estranho ter que colocar aqui na ficha dele Síndrome de West, pois se você não me fala, eu nunca iria suspeitar". Eu olhei pra ela e apontei na Nossa Senhora que estava na corrente em meu pescoço e disse que meu filho era fruto de um milagre, ela me olhou e disse: "eu acredito, olhe no meu pescoço, o Divino Espírito Santo que tenho aqui, pra Deus tudo é possível"!
Ontem o levei na oftalmo, pois ele faz acompanhamento de dois em dois meses com ela, pois o remédio Sabril pode provocar cegueira lateral e baixa visão, então esse acompanhamento é primordial, a dra conhece o Matheus desde recém nascido, ela quem fez o teste do olhinho nele, a consulta de seis meses poucos dias antes dele adoecer. Ela o viu antes, durante a doença e agora depois, ela é encantada com o Matheus, do quanto ele está bem, o quanto está esperto, ela fala todas as vezes que vamos lá: "esse menino é um guerreiro, um abençoado, um milagre!"
E isso eu escuto de muitas pessoas, dessa dra, da fisioterapeuta, dos neuros, dos amigos, dos estranhos... muitas pessoas me falam isso diariamente, que se não soubessem, se não o tivesse conhecido durante a doença, se eu não contar, ninguém acreditaria que ele teria passado por tudo isso.
E dedico esse post para a Mariana Pacheco e para a Ellen Cristine,
minhas "amigas" na luta por nossos filhos, elas também são mães de West,
por pouco tempo, tenho fé nisso, logo logo ela também estarão contando
as histórias de luta e principalmente de CURA e vitória de seus
pequenos, eu creio!
Blog destinado a esclarecer sobre a Síndrome de West, mostrar que nem sempre é tudo tão nebuloso como achamos quando nos deparamos com um filho com esse diagnóstico. Há sim uma luz no fim do túnel, no meu caso foi um clarão enorme que eu encontrei. Espero sinceramente, que aqui, muito além de histórias e informações, todos encontrem conforto e esperança. West tem cura sim, embora muitos insistam em acreditar e nos fazer acreditar no contrário.
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