Rafael e West

Ando sumida por aqui, mas hoje venho relatar como foi a experiência do Rafael com a SW, depois que foi feito o diagnóstico começamos o tratamento do Rafa com praticamente os mesmos medicamentos que o Matheus tomou, Sabril, Depakene e Keppra.

Rapidamente já vimos o resultado, primeiro o Rafa inchou muito, como era de esperar, mas parece que ficou mais tranquilo que o Matheus, aquela irritação toda que o Matheus teve ele não apresentou e logo as crises foram diminuindo, porém não zeraram. Aí o neuro entrou com o corticóide, a Prednisolona, como antes usada  no Matheus.

Como algumas semanas as crises pararam completamente, aí o Rafael já estava muuuito inchado, mas também muito espertinho. Mas depois de uns 4 meses ele voltou a ter crises após uma longa internação na UTI (108 dias), ele entrou por conta de uma pneumonia e devido a baixa imunidade por causa do corticóide ele "pegou" tudo que tinha lá dentro na época. Com isso ao sair de lá ele voltou a dar crises, que para nós eram as memas do West, porém foi feito o eletroencefalograma e constatado que não se tratava mais de West e sim de uma eplepsia generalisada. 

Foram feitas algumas mudanças nos medicamentos que seguraram essas crises por um longo tempo, mas no final de dezembro de 2020 ele voltou a ter crises, ficamos desorientados, pois além de estarmos vivendo uma pandemia e o Rafa precisaria fazer novos exames, pra nós era West novamente. Fizemosos exames! E novamente era a eplepsia, que agora era focal, não mais generalizada. 

O neuropediatra novamente trocou a medicação e já no primeiro dia não observamos mais as crises, graças a Deus!

 

Hoje ele está bem, apesar de todo atraso que ele teve por conta do West e da longa internação ele está todo espertinho e inteligente.

Aí muuuitas pessoas continuam me perguntando se Síndrome de West tem realmente cura, duvidando.. nossos  dois filhos foram curados do West, pela graça de Deus, do tratamento correto e rápido.

Não digo que foi menos dolorosa a "passagem" do Rafa pelo West, não mesmo! Acho que foi pior, pois o Artur e eu já sabíamos o que esperar e o que poderia acontecer, mas acho que foi mais "tranquila", pois tínhamos a certeza de que estávamos fazendo o certo que Deus mais uma vez estava consoco. Sofremos dobrado, mas a maturidade e a fé com que lutamos agora estavam maior...

Portanto eu continuo a dizer: Lutem pelos seus filhos, corram atrás do tratamento que realmente funciona (corticóide), não desistam! E eu continuo aqui para ajudar!