Rafael também com West e agora?

No dia 26/10/2018 o Rafael também começou a dar os espasmos das crises de West. Eu estava com ele em Goiânia esperando uma consulta com o cirurgião pediátrico quando minha mãe que estava com ele no colo me falou:" Kamilla, o Rafael tá dando umas repuxadas", eu que estava do lado deles olhei e já vi a crise...na hora eu dei um grito: "mãe, isso é crise, ele tá dando crises"! Já peguei meu celular e comecei a filmar, e se vocês pudessem ouvir essa filmagem eu dizia ali:"meu Deus porque isso de novo, porque de novo comigo e o Artur...

Eu já havia percebido a mudança do Rafael, ele que sempre foi uma criança risonha, feliz, parou completamente de sorrir, estava triste de uma forma que doía meu coração. Esta perda das emoções é a principal característica da síndrome de West.

Eu levantei e liguei pro dr Raphael Steckelberg, mandei a filmagem da crise e ele me mandou ir para o Hospital Neurológico para fazer um eletroencefalograma pois ele estava viajando fazendo um congresso. Não consegui arrumar vaga para fazer o exame, e comecei a ligar em todos os lugares que eu sabia que fazia o EEG, até que graças a Deus consegui uma vaga. Liguei também para a dra Maria das Graças Brasil e ela mandou eu ir naquele mesmo dia ao consultório dela que ela queria ver o Raphael. Assim que fizemos o eletro fomos direto pra dra Graça, ela olhou a filmagem das crises, avaliou o Rafael e já saímos de lá com ele medicado.

E a todo momento eu pensava: "meu Deus, de novo não!" E viemos embora com nosso filho dando crises e com o coração espedaçado de dor!

Na semana seguinte o levamos ao dr Raphael que avaliou o Rafael, e nos disse que ele estava bem, e que iria começar logo o corticóide para que as crises logo fossem controladas, e assim fizemos, começamos o corticóide. Junto dos medicamentos começaram também muitas orações, súplicas, entregas de nosso filho à Deus. Eu não podia acreditar que novamente "Deus estava fazendo isso comigo...", que dor, que dor estávamos novamente sentindo, com uma única diferença, agora sabíamos bem o que estava nos esperando.

E hoje, quase 3 meses estamos como? Na última dose do corticóide, com crises controladas, zeradas, com o Rafael se desenvolvendo cada dia melhor, sorrindo novamante, interagindo com o Matheus, ganhando tudo que havia perdido enquanto esteve no West, sim, esteve, pois ele não está mais, pois não há mais crises, não há mais espasmos, não há mais hipsarritmia no eletro (características do West).

E devem estar todos perguntando, mas dois filhos com West? É genético? Não, não foi genético, fizemos o exame CGH-ARRAY que investiga possíveis causas genéticas e não veio alteração genética, vamos dizer então que "o raio caiu duas vezes na mesma cabeça". O Matheus provavelmente foi pela prematuridade e o Rafael pela síndrome de Down.

 Mais uma vez eu acredito que Deus capacitou o dr Raphael para cuidar do nosso filho, a mim e ao Artur para entendermos e aceitarmos a missão de amar e cuidar de um "filho especial". Eu sou grata pelo marido, pela família e amigos "de verdade" que Deus colocou em minha vida, pois é nessas horas que vemos quais são os verdadeiros. E quando digo isso não me refiro aos que estão "perto", mas os que se fazem perto mesmo de longe, mesmo sem frequentar nossa casa nunca deixaram de importar, de rezar, interceder e preocupar com nosso filho e comigo e com o Artur. Recebam nossa GRATIDÃO!