quarta-feira, 12 de outubro de 2016

Um ano, exatamente um ano que tudo começou...



Exatamente um ano atrás conhecíamos a pior dor de nossas vidas, o medo, a incerteza do futuro nos acompanhava dia e noite, foram dias difíceis, doloridos, de muita angustia. Acho que nunca irei esquecer aquele olhar de tristeza que via no Matheus a cada crise que ele dava, como se de alguma forma ele me pedisse ajuda, socorro, e eu praticamente de mãos atadas, sem dar conta de fazer praticamente nada a não ser o confortar em meus braços, o beijar com o rosto molhado de lágrimas... 

Hoje, olhando pra traz consigo entender um pouco do porque tudo ter começado naquele 12 de outubro, dia de Nossa Senhora Aparecida,  era a forma que Deus havia achado de tentar me fazer entender que tudo daria certo, que apesar de tudo meu filho estava sendo amparado por Nossa Senhora, que ela estaria sempre ao lado dele e ao meu lado, que bastaria que eu tivesse fé e clamasse pela Mãe de Jesus, que ela estaria ali me confortando e protegendo meu menino com seu Manto Sagrado como eu rogava à ela. Quantas e quantas vezes eu pedia à Mãe Maria intercessão junto à Jesus, durante meu desespero, em meio ao meu pranto eu clamava misericórdia à Deus e pedia à Nossa Senhora para colocar meu filho em seus braços e tirar todo o sofrimento de sua vida, e sinceramente, pedido de mãe pra Mãe tem poder, ela ouviu cada clamor meu, enxugou cada lágrima caída de meu rosto, me amparou quando eu mais precisei!

Ontem, minha amiga Priscila Marçal me mandou um relato de uma mãe a qual o filho também teve SW, a história dele parece demais com a do Matheus, várias peregrinações por médicos até achar um que fazia o tratamento que tinha que ser feito, a cura, só tem um detalhe diferente, o filho dela está com atraso de desenvolvimento cognitivo que o Matheus por puro milagre não tem, o Matheus como já disse inúmeras vezes aqui e quem o conhece sabe que é verdade o que falo, não tem atraso algum cognitivo, ele entende tuuudo, aprende tuuudo , expressa tudo que quer ou que não quer, sua cognição é completamente preservada, graças a Deus! O que poderia ser bem diferente, pois cada crise convulsiva pode lesar, “matar” um pedacinho do cérebro e deixar inúmeras sequelas, sequelas irreversíveis.

Quando digo que meu filho é perfeito por puro milagre, por pura misericórdia Divina muitas pessoas duvidam e já achei até quem me criticar por isso, mas nós sabemos do que estou falando...vivemos esse MILAGRE da CURA todos os dias em nossa vida!
Então, hoje coloco em oração todas as pessoas que foram responsáveis por esse milagre, começando lá pelo dr Amilson Marçal ( o nosso amigo Amilsinho), passando pelo dr Raphael Steckelberg, dra Graça Brasil, tia Iraci Cabral, Alessandra e  tia Nilza (que era a quem eu recorria a cada momento de dor pedindo pra rezarem pelo Matheus), meus irmãos, cunhadas, cunhado, sobrinhos que foram muito importantes naquele momento e sempre serão, meus sogros, que mesmo de longe sempre se faziam presentes em oração e carinho, meus pais, ah meus pais, nem sei como explicar a fortaleza que foram pra mim o Artur, minha mãe parou sua vida para viver a do Matheus junto comigo e o Artur, como somos gratos à ela por tudo, sempre! E principalmente o Artur, meu esposo, meu amigo, meu companheiro pra tudo, aquele que sempre comprou cada loucura minha na busca de médicos e tratamentos para o Matheus, que nunca, nunca reclamou de nada, não importava quantas vezes tínhamos que ir à Goiânia na semana ou quanto tivesse que pagar em consultas ou exames, ou quantas noites ficássemos sem dormir, nunca escutei um murmúrio de reclamação de sua boca, ele sempre estava pronto pra tudo. Agradeço à Deus pelo pai dedicado e amoroso, pelo marido maravilhoso que Ele preparou pra mim e para o Matheus. Meu bem, não é à toa que seu menino é louco por você como é, nós te amamos!

Não quero ser injusta com ninguém, sei bem de cada pessoa que rezou, orou, pediu, intercedeu pelo meu filho, lembro de cada rosto, que me abraçou, me confortou, que fez campanha, novenas, promessas pelo Matheus, cada olhar de solidariedade que recebi durante aqueles longos e dolorosos 52 dias. Não vou citar nome por nome porque poderia esquecer alguém, deixar passar e magoar pessoas, mas repito que sei de cada um e  deixo aqui meu muito obrigada! Graças à vocês também, meu filho hoje está como está: curado!

E neste dia de Nossa Senhora Aparecida rogo à Ela vida e saúde à todos que fizeram parte do nosso milagre, entrego de coração cada pessoa que rezou, orou pelo meu filho, sintam minha gratidão por vocês, dinheiro algum poderia pagar o que fizeram por minha família, assim estarão sempre em minhas orações.

“Peça com fé à Mãe, que o Filho atende”.

quinta-feira, 6 de outubro de 2016

Bye bye SABRIL

Ontem foi dia de peregrinação por médicos, primeiro ao ortopedista, pois o Matheus está com o pezinho muito torto, o famoso "pé chato", observamos isso quando ele ainda estava andando com apoio, mas agora que ele está andando sozinho parece que piorou muito, mas só parece, o médico ontem nos disse que isso é genético e que com o tempo irá desaparecer, voltar sozinho, que não há nada neurológico na marcha dele, que não tem nada haver com a síndrome que ele teve, graças a Deus!

Depois fomos ao neuro, o dr Raphael, ele havia pedido um eletroencefalogama para ver se estava tudo bem, se poderia seguir retirando o medicamento Sabril. Fizemos o eletro na semana passada e ontem levamos ao consultório. O dr Raphael olhou com cuidado o exame e nos disse que está completamente normal, que não há nada ali que evidencie epilepsia ou crises de qualquer natureza, que assim poderíamos retirar por completo o Sabril, que é o medicamento específico para crises da síndrome de West. O Matheus estava tomando um comprimido ao dia, meio de manhã e meio à noite, que agora irá passar para meio ao dia, 1\4 de manhã e 1\4 à noite e daqui duas semanas é para retirar completamente. E mais uma vez o medo me consumiu, a cada diminuição de dose meu coração aperta, confesso que tenho medo, mas aí o dr Raphael me disse: "Kamilla, ele está com doses tão baixas de medicamento que praticamente não estava fazendo efeito algum". E eu confio muito no que ele me fala, em sua conduta, então fui me acalmando e agradecendo à Deus por meu filho estar tão bem que não precisa mais daquele remédio.

O dr avaliou o Matheus e nos disse que ele está ótimo, que ele não considera nada de atraso no Matheus, nem a fala, mas eu como fono pedi o encaminhamento para a fono (isso mesmo meu filho irá fazer terapia com outra fono, não comigo, pois dele eu não sou fono, sou mãe, assim eu o levarei para outra colega intervir por mim) e ele sorriu e me disse que ele não está com atraso de aquisição de fala, pois ele fala algumas palavras, mas eu louca como sou, não concordo muito, acho que quanto antes estimular, melhor!

E quanto a marcha, o Matheus agora "desandou" a andar de verdade, não para mais quieto, está andando pra todo lado, se achando independente. De uns dois dias pra cá ele resolveu a tentar correr, agora sim, haja tombo!

Eu o tenho colocado pra dormir em um colchão no chão no quarto dele, pois ele não quer saber mais do berço e a caminha dele eu tenho medo de deixá-lo dormir lá e ele cair, então colocamos um colchão de casal no chão e ele dorme lá. Essa noite acordei com ele me chamando, quando saí do meu quarto ele já estava no corredor "fugindo" do quarto dele para o meu quarto, achei isso o máximo, ele acordar e saber que a mamãe e o papai estavam no quarto ao lado. A cognição dele está cada dia melhor, ele entende tudo que falamos pra ele, aprende tudo que ensinamos e até o que não ensinamos...
Enfim, meu precioso está cada dia melhor, mais esperto, custoso, inteligente, com a graça de Deus!

A Helena, minha boneca lá de Uberaba, que tem West, filha da minha querida amiga Mariana operou seu lindo coraçãozinho mais uma vez, ela ainda segue internada em SP, mas logo logo estará de volta pra casa com um coração zerinho e pronta pra se livrar também da síndrome de West assim como o Matheus. Mari, minha amiga, acho que conheço poucas pessoas tão lindas e dedicadas como você, como eu me orgulho de fazer parte da vida de vocês mesmo de longe, como sua força me alegra, seu amor por seu Raio de Sol é o que a faz forte e guerreira. Força minha amiga, muita fé, Deus está preparando seu milagre assim como fez o meu, eu creio! 
Peço que rezem pela Helena, peçam por ela, por sua completa recuperação, somos prova viva que a oração rompe barreiras, atravessa dimensões e promove a cura!

 Termino esse post dizendo que Deus mais uma vez nos mostrou o quanto nos ama, mesmo em meio a tantas dores como tem sido esses últimos dias (meu sogro faleceu depois de longos dias na UTI) e tem sido dias dias difíceis, de dor, saudades, Deus vem e faz um afago em nossa alma firmando o milagre do Matheus em nossa vida. Por isso ainda afirmo que somos muito amados por Deus que livrou meu filho da morte, da dor, assim como também livrou meu sogro do sofrimento. Assim agradeço a Deus por tudo, obrigada Senhor!