Então, desde que começamos o desmame do Sabril e a fisioterapia tenho visto grandes evoluções no desenvolvimento do Matheus. Ele está mais ativo, mais independente, mais custoso, mais esperto.
Ele já está levantando em tudo, nos móveis, nas portas, nas paredes, em tudo! Está andando de lado, segurando nas coisas, soltando as mãozinhas e passando de um móvel para outro, enfim, está cada dia melhor!
Muitas vezes me pego chorando sozinha e agradecendo à Deus por isso, por tudo! Semana passada eu estava com ele sentada no chão, brincando e tinha uma piranha de cabelo minha no chão, ele pegou a piranha, abaixou minha cabeça e ficou tentando colocar o prendedor no meu cabelo, depois ele pegou meu celular e levou no rosto, colocou na orelha e ficou "falando": ham ham ham. Eu quase morri, chorei e agradeci à Deus por meu filho!
No domingo, o Artur estava saindo e eu falei pro Matheus: "meu filho, vamos passear com o papai?" Ele me olhou, veio até mim, me deu os braços e apontou para a porta e para a camionete, ficou se jogando e resmungando, eu olhei para o Artur e nós dois sorrimos. Eu falei: "Meu bem, eu não acredito que ele entendeu o que eu falei", o Artur respondeu: "pois ele entendeu!"
Ele conhece quando estamos indo para a casa dos meus pais, eu chego na esquina e ele já olha pra lá e começa a chamar o vovô, chora todas as vezes que o meu pai vai para o quintal e não o leva (ele adora ver as galinhas), chora quando meu sobrinho Pedro Augusto sai de perto dele e não o leva, ele chega na casa do meu pai já chamando o Totó, seu cachorrinho, ele o chama com a mãozinha...
Assim, no dia a dia ele está nos mostrando o quanto está bem, evoluindo, entendendo as coisas e se expressando cada dia melhor.
Tá fazendo birra quando quer alguma coisa, ou quando não quer, fazendo manha o tempo todo...resumindo, uma criança "normal", longe daquele Matheus apático, triste, sem expressão que vimos durante o West.
Aos poucos, no tempo dele, ele tem ganho tudo que ficou um tempo perdido, ele tem passado por todas as fases de desenvolvimento motor, intelectual e de linguagem que a criança passa. E ver isso, saber disso, me deixa cada dia mais grata ao Pai pelo milagre que vivemos todos os dias!
As fisioterapias continuam, duas vezes na semana, e a fisio semana passada me perguntou se eu percebia o quanto o Matheus melhorou, evoluiu e eu disse que via, mas que achava tão lento e ela me disse: "Kamilla, ele ganhou tudo rápido demais, ele chegou aqui há quase três meses todo molinho, hoje ele está quase andando, olha que isso vai acontecer logo!" E eu sorri e agradeci a ela e a Deus por isso!
Semana passada o levamos na gastro por causa do refluxo, ela não conhecia o Matheus, quando comecei a falar pra ela o porque estávamos ali, que ele teve Síndrome de West, ela parou de escrever, levantou a cabeça, olhou para o Matheus nos braço do Artur e me disse: "o que? SW? Onde? Quando? Ele não tem SW, nunca!" E nós sorrimos e eu concluí: "não dra, ele não tem, ele já teve, hoje ele está curado!" Ela sorriu e me disse: "é muito estranho ter que colocar aqui na ficha dele Síndrome de West, pois se você não me fala, eu nunca iria suspeitar". Eu olhei pra ela e apontei na Nossa Senhora que estava na corrente em meu pescoço e disse que meu filho era fruto de um milagre, ela me olhou e disse: "eu acredito, olhe no meu pescoço, o Divino Espírito Santo que tenho aqui, pra Deus tudo é possível"!
Ontem o levei na oftalmo, pois ele faz acompanhamento de dois em dois meses com ela, pois o remédio Sabril pode provocar cegueira lateral e baixa visão, então esse acompanhamento é primordial, a dra conhece o Matheus desde recém nascido, ela quem fez o teste do olhinho nele, a consulta de seis meses poucos dias antes dele adoecer. Ela o viu antes, durante a doença e agora depois, ela é encantada com o Matheus, do quanto ele está bem, o quanto está esperto, ela fala todas as vezes que vamos lá: "esse menino é um guerreiro, um abençoado, um milagre!"
E isso eu escuto de muitas pessoas, dessa dra, da fisioterapeuta, dos neuros, dos amigos, dos estranhos... muitas pessoas me falam isso diariamente, que se não soubessem, se não o tivesse conhecido durante a doença, se eu não contar, ninguém acreditaria que ele teria passado por tudo isso.
E dedico esse post para a Mariana Pacheco e para a Ellen Cristine,
minhas "amigas" na luta por nossos filhos, elas também são mães de West,
por pouco tempo, tenho fé nisso, logo logo ela também estarão contando
as histórias de luta e principalmente de CURA e vitória de seus
pequenos, eu creio!
Blog destinado a esclarecer sobre a Síndrome de West, mostrar que nem sempre é tudo tão nebuloso como achamos quando nos deparamos com um filho com esse diagnóstico. Há sim uma luz no fim do túnel, no meu caso foi um clarão enorme que eu encontrei. Espero sinceramente, que aqui, muito além de histórias e informações, todos encontrem conforto e esperança. West tem cura sim, embora muitos insistam em acreditar e nos fazer acreditar no contrário.
terça-feira, 31 de maio de 2016
terça-feira, 3 de maio de 2016
Livramentos de dor, de morte por Misericórdia Divina.
Durante a trajetória da doença tivemos alguns livramentos,
Deus Se fez presente em vários momentos da vida do Matheus, da nossa vida!
Não lembro o dia, mas sei que foi na segunda consulta com o
dr Raphael, em uma terça feira, no dia que ele havia passado o corticoide para
o Matheus. Saímos do consultório e estávamos vindo embora para Mptba, já bem na
saída pra cá o Artur parou em uma farmácia para comprar o corticoide, pois não
estávamos achando o Prelone, só o genérico e eu não queria dar o genérico,
paramos em mais uma farmácia e eu fiquei com o Matheus no carro, pois ele
estava mamando, eu o estava amamentando. Ele terminou de mamar e eu o coloquei
na cadeirinha, o Artur voltou e saímos, quando começamos a sair olhei para o
Matheus e ele estava com o olhinho parado, eu o chamei e ele não respondeu e
começou a ficar roxo...eu dei um grito e o Artur parou de uma vez, virou pra
traz e colocou o dedo na boca do Matheus e puxo a língua dele (nem sabemos se
realmente ele estava com a língua enrolada), eu nessa hora gritei: “Divino Pai
Eterno me ajuda, Divino Pai Eterno acode meu filho”!
E o Matheus foi voltando, do jeito que ele roxeou, ele
voltou! O Artur saiu louco, a caminho do hospital mais próximo, nisso eu estava
com o Matheus no colo e ligando para o dr Raphael, ele atendeu e disse para
ficarmos calmos, provavelmente tinha sido uma crise muito forte, que era para
darmos o remédio naquela hora e esperar até mais tarde, que não fossemos
embora. Assim fizemos, voltamos e fomos para a casa do Rogério, meu irmão, e lá
ficamos até à noite, observando o Matheus, ele não deu mais nada e depois
viemos para casa, mas foi um susto enorme, um desespero gigante! Achei que ali
eu perderia meu filho!
No final de semana, durante a novena de Nossa Senhora do Rosário, a tia
Iraci Cabral( uma das pessoas a quem devo muito, pois ela pedia e intercedia
pelo meu filho como se fosse o dela, ela o chama de “meu netinho homem”) estava
fazendo a celebração, ela pediu pelo Matheus e todos que ali estavam colocaram
o Matheus em oração, foi uma celebração muito ungida, senti naquele momento a
presença do Espírito Santo, ali eu de verdade, pedi e entreguei o meu filho. Naqueles
dias estávamos no auge da dor, do sofrimento e aquela oração daquele dia,
daquelas pessoas nos ajudou demais!
No mesmo dia estava conversando com a Alessandra (esposa do
Lindomar), uma pessoa em quem confio muito, confio na sua fé e sua intercessão
junto ao Espírito Santo, sempre, quase que diariamente eu pedia a Alessandra
para rezar pelo Matheus e sei que ela fazia isso com o coração.
Nesse dia
estava contando a ela sobre o que tínhamos passado e ela emocionada me disse:
“Kamilla, vocês tiveram um livramento, um livramento de morte!” E eu perguntei
como assim? Ela me respondeu: “essa semana, acho que domingo ou segunda(antes
do ocorrido) eu tive um sonho, onde um bebê estava morrendo e sua mãe clamava
misericórdia à Deus, pedia o livramento, pedia socorro à Deus, e Ele livrava a
criança da morte! E nessa hora eu acordei e veio você e o Matheus na minha
cabeça.”
Eu chorei! Chorei, pois sabia que Deus havia me escutado
naquela hora que clamei à Ele, que chamei pelo Divino Pai Eterno! Meu filho foi
livrado da morte, ali naquele momento por Misericórdia Divina!
Assim, em vários momentos eu tenho certeza que Deus livrou o
nosso filho das sequelas, das paralisias, da morte!
Inúmeras vezes que o
Matheus estava dando crises e mais crises, 30, 40, 60, 70, 100 e muito mais
crises, eu rogava à Deus misericórdia e
Ele me atendia! Isso são livramentos, livramento de dor, de raiva, de revolta,
de morte!
Não acho que sou melhor que ninguém, nem que minha fé é
maior que a sua, só tenho certeza que o Deus que eu sirvo, que eu amo é o Deus
Vivo, vivo dentro de mim, da minha casa, da minha família, do meu coração, da
minha vida! Deve ser por isso que Ele me ouve e me retribui esse amor!
Durante os dias de dor, todos os dias, várias vezes ao dia
eu cantava para o Matheus aquela música “Noites Traiçoeiras”, e eu acreditava
no que estava cantando, era um hino pra mim e hoje cada vez que eu a escuto ou
a canto eu me emociono. Sábado, na novena de São Sebastião a tia Iraci estava
de novo fazendo a celebração e ela puxou essa música após a comunhão, e eu me
debrucei em lágrimas, foi como se tudo viesse à tona, tudo passasse na minha
cabeça de novo... e como diz na música “ entregue sua vida, seus problemas,
confia Nele, Ele vai ajudar você”!
Assim eu fiz, entreguei, confiei e Ele resolveu, só Ele
resolveu!
Ainda temos uma grande caminhada pela frente, muitas
terapias, estímulos, mas continuo entregando e confiando e tenho certeza que
Deus está agindo, fazendo o melhor pra nós e para nossa família!
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