Retirada de medicamento = salto de desenvolvimento.

No dia 30 de março voltamos na dra Graça, ela até agora sempre pediu que voltássemos ao consultório dela de mês em mês, desta vez ela avaliou o Matheus minuciosamente e nos disse que ele está ótimo, cada dia melhor, que o desenvolvimento dele está bom, que ela acredita que logo logo o desenvolvimento dele estará “normal”. Ela disse que raramente, RARAMENTE a criança sai do quadro de West e quando sai não é como o Matheus, sem sequela, que ela não consegue identificar sequela alguma no Matheus. Nossa, isso é muito bom! É muito bom ouvir isso de uma médica tão conceituada e respeitada como a dra Maria das Graças Brasil.

No dia 08 de abril foi a vez de levarmos o Matheus na consulta do dr Raphael, a última tinha sido em janeiro. Quando chegamos ao consultório o dr olhou o Matheus e logo foi falando: “rapaz, você tá bem hein!”.  Conversamos bastante, ele avaliou o Matheus e disse que o desenvolvimento dele está de uma criança de 10 para 11 meses, que essa diferença de quase dois meses para a idade cronológica dele é o tempo que o Matheus passou no West, dando crises e dopado de medicamentos. Que isso logo desapareceria, que logo essa diferença não seria mais notada e nós ficamos muito felizes!

O dr Raphael disse a mesma coisa que a dra Graça, que um caso como o do Matheus é raríssimo, que ele não tem sequela, que o desenvolvimento dele está ótimo!

Assim, ele começou o desmame do medicamento, do Sabril, essa retirada de medicamento é gradativa, devagar, mas que ele acredita que até o final do ano o Matheus estará sem remédio algum. Confesso que essa diminuição de dose me provocou um certo medo, receio, mas como tudo até agora, eu entreguei nas mãos de Deus, que seja feita a vontade Dele, assim hoje estou tranquila e confiante que tudo continuará dando certo, em nome de Jesus!

E que veremos o grande salto de desenvolvimento do Matheus após a retirada dos medicamentos, pois eles são muuuuito fortes e que isso afeta em tudo.

A algumas semanas minha mãe estava com o Matheus e o deixou deitado no carrinho, virou para pegar alguma coisa e quando olhou ele estava em pé no carrinho, ela quase morreu de susto e assim de alguns dias pra cá ele tem feito proezas...tá levantando em tuuuudo ( e caindo também!), ele tá achando que é independente, ele levanta e solta as mãos, tá aventureiro que só vendo! 

Minha mãe cuida do Matheus para que eu possa trabalhar, pois só a ela eu confio meu filho, só poderia ser ela para cuidar dele melhor que eu mesma. Na verdade, desde que o Matheus nasceu a vida da minha mãe também tem se resumido à ele, ou melhor à nós! Ela abdicou da sua vida por ele, por nós, desde o primeiro momento até agora e tenho certeza que até o fim.

Mamãe, aqui agradeço e reconheço tudo que tem feito por mim, pelo meu filho, por minha família, ai de mim e do Artur sem seus ombros fortes para apoiarmos, só a senhora passou com a gente “por tudo”, ninguém além da senhora nos ajudou e ajuda com esse amor. Você mãe,  é meu orgulho, meu sustento, meu porto seguro, aquela que posso contar em tudo e para tudo, nós te amamos! Meu filho tem a melhor vovó do mundo!

Ontem o compadre Nande chegou lá em casa com um cachorrinho para o Matheus, ele é louco com cachorro, mas não tínhamos nenhum, o meu pai o coloca todo dia na motoquinha dele e sai pela rua andando atrás dos cachorros para o Matheus ver, só o vovô Marinho pra fazer essas vontades do Matheus e ele adora! Chega à tardezinha ele fica louco lá em casa, sabe que está na hora de ir passear na casa do vovô. 

Aí ontem quando o cachorrinho chegou o Matheus ficou com medo, mas à noite ele já estava o pegando, morrendo de rir, tadinho do cachorro, acho que ele vai penar nas mãos do Matheus! Mas tenho certeza que isso será muito bom para o Matheus, será um estímulo a mais pra ele.

Assim, devagar, dia após dia estamos vendo as evoluções do Matheus, suas conquistas e vibramos com cada uma delas, fazemos festa e agradecemos à Deus! O Artur e eu somos muito amados por Deus, pois Ele sabia que podia contar conosco para confiar um anjinho tão precioso, que nós faríamos tudo, absolutamente tudo para ver o nosso pequeno guerreiro (meu cunhado Augusto só o chama assim: nosso pequeno guerreiro) bem. 

Posso fazer uma confissão? Vocês não imaginam o quanto o Matheus está louco com o Artur, ele é desorientado com o papai dele, bem mais que comigo (ai que raiva!) e a mamãe aqui morre de ciúmes! Mas ao mesmo tempo morro de amores, pois se ele ama tanto assim esse papai é porque o papai também o ama demais! Meus meninos grudinhos!

Então, esse último mês tem sido de novas descobertas para o Matheus, ele evoluiu muito, graças à fisioterapia, a redução de medicamentos, aos estímulos recebidos, à Deus! Tenho fé que logo logo estarei aqui contando à vocês mais novidades boas sobre meu pequeno.

Matheus de volta à UTI, quanta dor!

Não me lembro bem o dia, sei que foi no final de novembro, durante o uso do corticoide sempre tínhamos no quarto do Matheus uma bala de O2(oxigênio) e um oxímetro (usado para medir os batimentos cardíacos e nível de O2 no sangue e um aparelho de pressão, pois o corticoide em doses extremas como o Matheus estava usando podia aumentar muito a pressão, o que para um adulto já é perigoso, para um bebê pode ser mortal! E todos os dias, vááááárias vezes ao dia aferíamos sua pressão e sua saturação, principalmente durante as crises, não podíamos descuidar disso.

O aparelho de pressão eu comprei na Unicon, uma farmácia grande aqui de Goiás que vende produtos hospitalares, na ocasião eu pedi um aparelho para bebê e me venderam um para recém-nascido, eu não percebi o erro e assim começou um dos piores momentos durante a doença.  Teve um dia que o Matheus estava muuuuito irritado, resmungando muito, inquieto, então fui aferir sua pressão, que na hora estava 16x10, muito alta para um bebê, fiquei na dúvida se havia aferido certo e fui para o hospital com ele, lá o médico aferiu( com o meu aparelho, pois lá não tinha aparelho para criança) e deu 17x11, poucos minutos depois deu 18x12...quase ficamos loucos! O médico na hora pediu que o levássemos para Goiânia, saímos feito loucos no mundo, já fui ligando para o pediatra dele e para o dr Amilson Marçal, expliquei tudo que estava acontecendo e ele já reservou um leito de UTI, pois isso era muito grave! Fomos direto para o pronto socorro infantil do Ipasgo, pois precisávamos do encaminhamento do plano para a UTI.

Quando chegamos lá já fomos logo atendidos, expliquei ao médico o que estava acontecendo, que ele estava tomando altíssimas doses de corticoide, que isso poderia provocar uma elevação da pressão arterial, que havia sido aferida inúmeras vezes e só estava subindo, cada vez mais alta e ele me perguntou em qual aparelho que estávamos aferindo, eu disse que era no meu, ele pediu para ir buscar pois lá na emergência do Ipasgo não tinha esse aparelho para criança, um absurdo! Pois se trata de uma emergência pediátrica, é obrigatório ter tudo, todo tipo de aparelho, dos mais simples aos mais complexos. Tá, o Artur buscou no carro e o médico aferiu, já deu 21x17, meu filho estava a ponto de dar um AVC, de morrer com uma pressão assim! Ele foi transferido de UTI Móvel imediatamente para o Hospital Infantil de Campinas, lá já o estavam esperando com a vaga de UTI.

Quando entreguei meu filho ali na porta daquela UTI meu coração se desfez, que dor senti naquele momento! Eu o beijei e disse que seu anjinho da guarda estaria ali o tempo todo para o proteger, se ele tivesse medo era só o chamar! Sentei com minha mãe lá na porta da UTI esperando a dra o avaliar e ir lá falar comigo, eu rezava, rezava, pedia, implorava a Deus pelo meu filho, pedia que Nossa Senhora o colocasse no colo naquele momento e cuidasse dele por mim! Que dor, que dor!

Passou uns 10 minutos, veio a dra, não consigo lembrar o nome dela, acho que Sandra, Cinthia, não sei...ela me perguntou qual medicamento que haviam feito nele lá na emergência do Ipasgo, que não estava no encaminhamento, eu respondi que não fizeram medicamento algum, nada! E ela com uma cara sem entender, me disse que haviam aferido a pressão dele lá dentro da UTI e estava normal, 11x07, que não estava alterada. Eu olhei pra minha mãe e nós duas falamos ao mesmo tempo "o aparelho"! A dra nos olhou e perguntou o que estávamos falando, eu respondi que o tempo todo só foi aferida a pressão com o mesmo aparelho, pois por onde ele passou ninguém tinha aparelho de pressão infantil.

Ela me pede para ver, eu o entrego pra ela, pois estava com ele na bolsa, ela pegou e foi lá pra UTI, passado um tempinho ela volta e me diz que ele estava errado, que ele era para recém nascido, não para bebê , ainda mais para um bebê gordinho e eu chorei, chorei ali na frente dela, grata a Deus! Mas ele já estava dentro da UTI e de lá não podiam o deixar sair, mesmo a pressão estando normal, que era preciso fazer exames, pois ele estava muito inchado e eu explicava pra ela o porquê do inchaço, que era reação do corticoide, das altas doses, que ele iria desinchar quando parássemos com o medicamento, mas ela me dizia que não poderia deixar ele sair de lá, que haviam passado uma sonda nasogástrica, que ele teria que ficar com ela até o outro dia (isso já eram 2h da manhã) para fazer exames de sangue. E eu chorava e dizia que meu filho não tinha nada, que a imunidade dele estava baixa por causa do corticoide, que se ele ficasse ali naquela UTI sem necessidade ele corria o risco de pegar uma bactéria, uma infecção. Que ele estava ali por um erro, não havia necessidade...Eu só pensava " Senhor, meu filho está lá por um erro, por um conjunto de erros, não o deixe lá, ele corre risco ficando lá dentro."

E eu pedia a dra para o liberar pro apartamento e ela me dizia que por causa da sonda ele teria que ficar em observação, eu respondi que eu era fonoaudióloga e minha mãe técnica de enfermagem, que nós nos responsabilizávamos e Deus tocou no coração dela e ela confiou em nós e liberou o Matheus para ir para o apto. Mas antes de sair da UTI a dra me chamou lá dentro para que eu visse a respiração do Matheus, que estava curta, ofegante, eu respondi que estava "normal" para o quadro dele, que era também efeito do corticoide. O Matheus estava só de fralda, amarrado pelas perninhas e braços, meu coração doeu e eu pedi a Deus para que nunca mais me deixe ver meu filho assim, que nunca mais permita meu filho passar por isso.

No apto o Matheus estava ainda com a sonda e muuuuito agoniado, eu pedi para a médica de plantão para retirar a sonda dele e que eu pudesse o amamentar, ela disse que a prescrição da UTI era para que continuasse com a sonda, ela me perguntou se ele estava com histórico de engasgos, tosse, eu disse que nunca, ele não tinha disfagia, ela me olhou e eu completei : "dra, eu sou fonoaudióloga, sei do que vocês tem medo, mas como fono eu te afirmo que ele não tem disfagia, ele mama normal e mama em mim!" Ela sorriu e me disse " tá bom, eu confio em você, afinal são vocês fonos que liberam a dieta ou não para nós com os pacientes" e eu sorri e agradeci muito! Minha mãe mesmo retirou a sonda, quando a técnica do hospital chegou para retirar o Matheus já estava mamando! E eu ajoelhei no banheiro do apto e agradeci a Deus, por sua misericórdia e amor pelo meu filho!

E ali o Artur, minha mãe e eu acabamos de amanhecer com o Matheus, de manhã passou o pediatra de plantão e deu alta para ele, só pediu que o levássemos ao neuro. De lá fomos para o dr Raphael, quando chegamos no consultório ele nos recebeu sorrindo, como sempre, pensa em uma pessoa bem humorada, é ele! Ele avaliou o Matheus e nos disse que estava tudo bem, que ficássemos calmos, confiamos muito nele e assim fizemos, viemos embora com nosso pacotinho de felicidade nos braços!

Conto pra vocês essa passagem, esse momento difícil que vivemos como um alerta, o Matheus foi parar em uma UTI completamente sem necessidade, por uma série de erros, se não tivessem me vendido o aparelho errado (e eu tivesse percebido esse erro), se aqui no hospital tivesse o aparelho certo, se lá na emergência do Ipasgo também tivesse o aparelho para criança, se se se... No momento de dor, de desespero erramos, induzimos e somos induzidos ao erro. Então, nos momentos difíceis, de dor, confie, entregue, suplique à Deus misericórdia, Ele ouvirá! Ele ouve os apelos mais desesperados, pedido de mãe tem poder, acreditem nisso, mas aquele pedido de verdade, de coração, de alma! Eu supliquei à Deus a vida e cura do meu filho e hoje ele está aqui, saudável, custoso, esperto, CURADO!

E mais uma vez ser fonoaudióloga me ajudou a ajudar meu filho, assim, a cada dia eu entendo e agradeço à Deus pela linda profissão que colocou em minha vida, Deus me fez ser fono para ajudar não só “os filhos dos outros”, mas principalmente o meu filho! Desde a UTI Neonatal até agora foram várias vezes que “ser fono” fez a diferença em nossa vida. Amo minha profissão cada dia mais!