Síndrome de West tem cura?

Resolvi fazer este post a fim de esclarecer algumas dúvidas que sempre surgem com relação à CURA do Matheus, sempre me perguntam se realmente ele está curado, se foi mesmo West que ele teve, se os médicos não confundiram o diagnóstico, muitos indagam que "síndrome não tem cura", e por aí vai.... Então hoje amanheci com isso na cabeça, realmente acreditar que uma síndrome tão grave possa ter sido excluída da vida do Matheus possa ser pedir um pouco demais para aquelas pessoas que acreditam tão somente na ciência, aquelas que não acreditam plenamente em Deus, mas não é para aquelas pessoas que acreditam e vivem o amor de Deus em suas vidas, como nós vivemos!

Vou começar explicando um pouquinho da Síndrome de West segundo o dr Paulo Roberto da Silveira:

SÍNDROME DE WEST

1. SINONÍMIA
Síndrome de WEST. Espasmos infantis. Encefalopatia mioclônica infantil com
hipsarritmia. Tiques de SALAAM.

2. CONCEITO
A síndrome de WEST é uma forma peculiar de epilepsia da infância que se
caracteriza pela tríade espasmos, deterioração neuropsíquica e
eletrencefalograma patognomônico, cujo aparecimento se da entre os três e os
oito meses de idade, com maior incidência em torno dos seis meses.

3. QUADRO CLÍNICO
É característico, constituído por espasmos. Estes são de aparecimento súbito,
rápido e são generalizados, como se tratasse de contrações mioclônicas
maciças. Podem ser extremamente rápidos. São geralmente em extensão.
Quando em flexão se observa a flexão de cabeça sobre o tórax, o tronco se
encurva com flexão de todos os segmentos dos membros e com abdução dos
membros superiores.
Nas crises em extensão, a criança adquire a atitude de opistótono. 0 espasmo
pode se limitar apenas a flexão do pescoço, e o tique de SALAAM. As vezes, a
crise pode apresentar um indício de lateralização, revelado pela rotação de
cabeça para um lado ou contração mais intensa de um braço.
Os espasmos se acompanham de grito ou riso, em geral, após, mas, às vezes,
durante a crise. Ocorrem, com freqüência em salvas, com aumento progressivo
dos intervalos entre os espasmos e usa diminuição também progressiva de sua
intensidade.
Durante a crise, é difícil se avaliar o estado de consciência da criança por causa
de sua idade, de associação freqüente com retardo neuropsíquico é outra
manifestação da síndrome de WEST.
Alterações evidentes, no comportamento da criança, surgem coincidindo
com o aparecimento das crises, pouco depois ou mais raramente precedendo-o.
A criança deixa de sorrir, reage pouco aos diversos estímulos.
O exame do paciente revela perda de condutas já adquiridas, às vezes, há o
reaparecimento de reflexos primitivos que a haviam desaparecido e geralmente
uma acentuada hipotomia muscular.

4. DIAGNÓSTICO
No diagnóstico da síndrome de WEST, além do quadro clínico, é importante se
ressaltar a idade do início dos sintomas, o quadro aparece geralmente no
primeiro ano de vida, entre três e oito meses. Há predominância do sexo
masculino, na proporção de dois pacientes do sexo masculino a um do feminino.
O eletrencefalograma apresenta alterações peculiares. É constituído por ondas lentas e espículas em descargas difusas em todo o traçado. Não há ritmo deb
base organizado e as espículas aparecem já modo irregular, dando um aspecto
caótico ao traçado.
ALTERAÇÕES RADIOLÓGICAS - A tomografia computorizada do crâneo (TC) e a
ressonância magnética do crâneo (RMC) mostra atrofia cortical e dilatação dos
ventrículos.

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL - O mais importante é com a síndrome de
LENNOX. A confusão entre a síndrome de WEST e a de LENNOX é frequente.
Muitos autores se referem a casos de WEST ocorrendo na idade de um, dois
anos ou até mais tarde, quando na realidade se trata de síndrome de LENNOX.
Também o diagnóstico diferencial com o reflexo de MORO, este ocorre até os
quatro meses e meio no máximo e nunca em salvas. Além disso, no reflexo de
MORO, os dedos se refletem como que em preensão e, nos espasmos, eles se
estendem.
Como o espasmo é geralmente associado ao grito, há possibilidade de ser
confundido com cólica do lactente.

5. ETIOLOGIA
Podemos considerar o grupo idiopático e o grupo sintomático. No primeiro, a
criança tem desenvolvimento normal até o início dos sintomas e dai em diante
ela passa a apresentar regressão (OBS: esta é a forma que o Matheus teve)
No grupo sintomático, há um processo patológico nítido, sendo o retardo de
desenvolvimento anterior ao aparecimento dos espasmos. Os dados de
literatura mostram que nesse grupo o fator mais importante é a anóxia
neonatal.
Outras causas podiam ser citadas como meningencefalites, toxoplasmose,
hematoma subdural, sífilis, doença de STURGE-WEBER, esclerose tuberosa, TAYSACHS,
fenilcetonúria.

6. TRATAMENTO
Nos casos sintomáticos, ou nos que não responderam ao uso do ACTH, o
tratamento instituído é o mesmo utilizado para as demais formas de epilepsias
graves. O valproato de sódio (VA) é uma opção de tratamento, havendo autores
que usaram altas doses (150-300mg/kg/d), com resultados satisfatórios no
controle das crises. Os benzodiazepínicos também podem ter ação eficaz nas
epilepsias graves. O nitrazepam é o mais indicado na síndrome de WEST,
podendo-se utilizar o clonazepam. O clobazam é usado geralmente como
coadjuvante na terapêutica medicamentosa. Efeitos colaterais são
freqüentemente registrados com o uso de benzodiazepínicos, incluindo-se
sonolência e ataxia, porém o efeito mais limitante é hipersecreção brônquica,
ocasionando infecção pulmonares de repetição.

7. PROGNÓSTICO
De modo geral, é reservada. Depende do diagnóstico precoce, da etiologia e da
fase de início do tratamento.
No grupo idiopático, tratado precocemente (na primeira semana), a evolução é
muito boa. Pode chegar a haver cura total e definitiva. No início melhoram as
crises, logo o EEG e, finalmente, o quadro neuropsíquico. Quando o tratamento
não for precoce (entre uma semana e um mês), há cura em 50% dos casos.
Se iniciado, entre um mês e quatro meses, o prognóstico é para cura em 1/3
dos casos.
No grupo idiopático, tratado tardiamente (após seis meses) e no grupo sintomático, o prognóstico é mau e o tratamento tem pouco ou nenhum
resultado.
Independentemente da etiologia, o prazo de dois meses de crises sem
tratamento específico parece constituir o limite a partir do qual o QI médio
diminui de modo muito rápido (CHEVRIE e AICARDI).



Assim sendo, como foi dito acima, e repetido por vários médicos pra nós, a Síndrome de West TEM CURA, mas depende vários fatores, a causa (quando não há doenças relacionadas), o diagnóstico e tratamento rápido e eficaz, o tempo de permanência das crises... o Matheus ficou tendo crises durante 52 dias, somente 52 dias, ele respondeu rápido ao tratamento com a Prednisolona e Sabril e logo as crises foram cessadas. Nós agimos rápido, buscamos o tratamento correto rápido, o Artur e eu não paramos um dia sequer depois do diagnóstico para lamentar,  não nos permitimos "viver o luto" do diagnóstico,não tínhamos tempo pra isso, ao invés disso preferimos juntar as nossas forças e correr atrás, implorar aos médicos o tratamento correto, como já disse em outro post, fizemos uma peregrinação por médicos pedindo que fosse feito o ACTH ou a Prednisolona no Matheus e nem um deles queria fazer, até que Deus colocou o dr Raphael Steckelberg em nossa vida e a vida do Matheus mudaria a partir dali.



Agora, se estivéssemos ficado sentados em nosso sofá, chorando o diagnóstico e indagando à Deus do "por que nós" provavelmente nada estaria como está hoje, eu creio que Deus cura através das pessoas, dos médicos e medicamentos, mas nós precisamos fazer nossa parte, precisamos buscar a cura, acreditar nos médicos e principalmente, crer no milagre!
 Então, fica aqui a resposta para várias perguntas já feitas pra nós, a Síndrome de Wesr tem CURA SIM, meu filho é a prova viva desta cura, do milagre e da misericórdia de Deus.

E como está o Matheus hoje, com 2 anos 4 meses? Um foguetinho! Custoso, birrento, esperto, inteligente, pitizento e muito, muito amado...enfim, tudo que uma criança na idade dele possa ser. E nossos dias continuam sendo dele, pra ele, pois buscamos o tempo todo estimular o Matheus, o fazendo cada dia mais capaz e independente.


Lembrem-se sempre: Diagnóstico NÃO é destino. Não é porque meu filho teve um dia o diagnóstico de SW que ele terá pra sempre SW. Mamães de West, quando se sentirem sozinhas, sem chão, com medo, pensem no Matheus, lembrem-se de tudo que ele passou e como ele está hoje, meu filho é a prova que a cura existe.

Matheus fez 2 aninhos, de muitas bençãos e amor!

 

Domingo dia 19 de março, no dia de São José, o Matheus fez dois aninhos, e não podíamos deixar passar em branco, fizemos uma festinha lá em casa mesmo para a família, os padrinhos e alguns amigos. Tudo simples mas com muito amor.

Neste dia não pude deixar de lembrar o quanto foi doído o seu nascimento, seu ida para uti neo e aqueles 12 dias lá, mas também foi dia de agradecer a Deus por sua vida e principalmente por sua saúde. Agradecer por meu bebê estar crescendo forte, custoso, inteligente e saudável.

Somos muito abençoados e amados por Deus! Ele nos presenteia todos os dias com um filho lindo, amado e muito abençoado que nos faz todos os dias querermos  ser pessoas melhores pra ele, por ele. Como é bom ver as descobertas do Matheus, suas conquistas, suas peraltices... Eita menino que está custoso, graças a Deus!

E assim seguimos, com nosso filho cada dia mais esperto e minha fé cada dia mais renovada e mais fervorosa!

Obrigada São José por cuidar do meu filho como cuidou do Menino Jesus! Obrigada Nossa Senhora por proteger meu filho como protegeu Seu Filho! Obrigada Deus por amar meu filho como amou Seu Filho Jesus!  Jesus, Maria, José, minha família Vossa é!

Deus a todo momento me mostrava que" tudo daria certo", que bastaria eu acreditar e entregar e assim eu faço até hoje, eu confio e entrego meus medos, angustias, incertezas e dores à Ele e Ele cuida de tudo, eu creio! Creia e o milagre acontecerá! Meu filho é prova disso!


Viva o Matheus... Vivaaaaaa!!!!

 

Matheus e o mar...

No início do mês viajamos com o Matheus para a praia pela primeira vez, quando ele adoeceu tínhamos uma viagem marcada, mas por conta de tudo que estávamos vivendo naquele momento e da incerteza que nos rondava achamos melhor naquela época adiar a viagem que só foi acontecer agora.

Fomos para o litoral norte de São Paulo, Juquehy, Maresias, Riviera de São Lourenço, Bertioga...e antes de viajarmos, o Artur e eu estávamos com muito receio que o Matheus não gostasse da praia, da areia, que quisesse vir embora, pois era algo novo pra ele e muitos dias longe da casinha dele que ele tanto gosta. Mas fomos assim mesmo, afinal estávamos todos precisando de férias.

Logo no primeiro dia de praia, o Artur o pegou no colo e foi devagar entrando no mar, até mesmo pro Matheus se ambientar e não assustar com as ondas batendo nele, de início ele ficou um pouco receoso, mas isso não durou mais que cinco minutos, logo ele pediu pra descer do colo e queria já entrar no mar sozinho, eita menino corajoso(bem mais que a mamãe!).

E assim seguimos o passeio, com o Matheus amando o mar, querendo a todo momento ficar sozinho na água, pedindo pra soltarmos suas mãozinhas, quase um peixinho... E o tanto que ele gostou de brincar na areia, amou ficar sentado brincando por horas naquele lugar.

Não vou falar que ele não deu trabalho algum, lógico que deu, eu e o Artur vivemos muito mais a viagem do Matheus, que a nossa própria viagem, o passeio foi todo voltado para o bem estar do Matheus, mas isso é completamente normal quando saímos com ele, o Matheus sempre é nossa prioridade.

E por falar em trabalho, gente, me conta o que é essa tal "fase dos dois anos"? Jesus Amado, o que é isso que estamos vivendo??? Já havia ouvido falar e lido algo a respeito, mas não sabia que era tão intenso assim não... pensa num menino custoso, genioso, cheio de vontades e ouse não fazê-las que você verá um show de birra, choro e feiuras onde quer que estejamos. É lógico que não fazemos todas as suas vontades, longe disso, impomos limites, falamos muitos nãos para que ele saiba que nem tudo que ele quer ele pode fazer, mas isso não diminui suas birras e feiuras não, pelo contrário. Mas até isso eu agradeço a Deus, por Ele nos dar a oportunidade de vivermos todas as fases do desenvolvimento do nosso filho como de qualquer outra criança. Mas o que me anima é saber que essa é só mais uma fase e também irá passar, como já passou a fase dele bater nos coleguinhas, de empurrar, essa das birras também irá passar.

Semana passada o levamos no dr Raphael, o neurologista,ele ficou todo encabulado do quanto o Matheus está esperto, está bem, nos disse que ele está dentro dos padrões normais e esperados do desenvolvimento da criança, e isso é muito bom! O dr Gusmão, pediatra, também disse a mesma coisa, que ele está ótimo e disse que muitas vezes não dá pra acreditar que tudo aquilo aconteceu e que passou, com a graça de Deus!

Mas voltando ao mar, o Matheus amou! Ele chorava todas as vezes que íamos embora da praia, por ele vivíamos lá, de frente pro mar(acho que não é uma má ideia...), mas logo logo iremos voltar com nosso peixinho pra ele matar a saudade do "seu amigo mar".

Um ano SEM crise alguma, graças de Deus!

Desde meados de dezembro de 2016 o Matheus já vinha apresentando pouquíssimas crises, uma lá outra cá, muito poucas mesmo, mas no dia 14/12/15 ele deu uma crise muito forte, uma crise que parecia demais "as crises de West", mas como assim? Ele já não estava curado? Como poderia estar dando crises de West??? Boa pergunta! Meu mundo escureceu novamente...eu louca liguei para o dr Raphael que pediu um eletro "pra ontem" é só poderia ser do dr Paulo Henrique Camapum. Tá bom, mas quem disse que tinha horário pro outro dia? Não tinha! Aí vou eu mais uma vez contar com o amor e misericórdia de Deus e de pessoas verdadeiramente boas, liguei para a técnica que fazia o exame e ela me disse que eu poderia levar o Matheus no outro dia pra ela que ela faria o exame dele.

E assim fizemos, na viagem ele deu uma crise grande dentro do carro e meu coração doeu, de medo, de pavor, poderia estar voltando tudo de novo...quando chegamos lá em Anápolis a Luciana estava nos esperando e eu agradeci por ela abrir uma vaga tão rápido pro Matheus e ela me respondeu "estou aqui só pra atender o Matheus, hoje eu não trabalho" e eu com os olhos cheios de lágrimas e o coração de gratidão eu agradeço muito a ela!

O Matheus nunca havia feito um exame tão tranquilo e dormindo tão profundamente, ele simplesmente apagou! E eu em silêncio ali do lado dele só olhava para o Artur e dividíamos nossa angústia, nosso medo, nossa dor, e eu rezava, pedia, implorava à Deus misericórdia, rogava à Maria que levasse meu pedido de mãe à Jesus Misericordioso e que ali, naquele momento Ele livrasse meu filho de toda dor e doença existentes.

Acho que nunca um exame demorou tanto, o Artur filmou todo exame e ao sair dali já passei tudo para o de Raphael que estava viajando e por mensagem mesmo ele me disse que não conseguia ver nada de anormal no exame, mas que esperássemos a próxima semana para ele olhar direitinho. Na segunda feira buscamos o exame e levamos direto pra dra Graça Brasil, que olhou minuciosamente todo o exame e nós disse que não havia nada, absolutamente nada de anormal ali, que estava um "exame normal", eu e o Artur olhamos um para o outro sem entender nada. Quando o dr Raphael chegou de viagem e olhou o exame nos disse a mesma coisa "não há nada de errado aqui, o exame está normal" e nós não conseguimos entender o que então havia acontecido, mas alguma coisa havia acontecido, pois aqueles crises existiram e como podiam ter simplesmente desaparecido? Havia sim acontecido: um MILAGRE!

Deus havia escutado as preces, as súplicas de uma mãe desesperada, de um pai aflito, de uma família inteira abalada, de inúmeras pessoas comovidas com a dor de meu filho e havia operado o milagre na vida do Matheus!

Eu creio que Deus age a todo momento em nossas vidas, mas age principalmente nos momentos de dor e de entrega "de verdade", eu não vou falar que foi fácil, não nunca foi, mas teria sido bem, inúmeras vezes mais difícil se tivéssemos agido sozinhos, sem nossa família para nos apoiar, nos fortalecer e principalmente sem Deus para nos amparar. E hoje sou imensamente grata a todos, absolutamente todos que estiveram nesse um ano de graça e vitória na vida do Matheus, cada dia é dia de descobertas e conquistas, ele continua aprendendo muito todos os dias, e está cada dia mais peralta e arteiro, graças a Deus!

Essa semana eu estava indo para a casa dos meus pais com ele, ele estava subindo andando, pois moramos bem perto, quando passávamos na porta de um vizinho ele parou, me olhou e disse : "oh oh", bateu a mãozinha no portão e saiu correndo...eu parei, olhei pra ele e pensei "Senhor, que isso? De onde esse menino tirou isso?" Sorri e agradeci a Deus  por tudo, até pelas artes do Matheus! E assim ele continua se desenvolvendo muito a cada dia, vemos o quanto ele está melhor dia após dia, por pura e única misericórdia Divina!